NEUROBLASTOMA: SPERANZA CONTRO I TUMORI

NEUROBLASTOMA: Dalla lotta al neuroblastoma una speranza contro i tumori infantili

 

NEUROBLASTOMA: Parte #Donafuturo, la prima campagna nazionale di raccolta fondi in occasione del Giorno del Dono 2018 dove è stato premiato il progetto dell’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma

 

Neuroblastoma è un tumore dei bambini che rappresenta la prima causa di morte per malattia in età prescolare. In Italia si registrano ogni anno circa 150 nuovi casi. La ricerca ha fatto importanti passi avanti nella comprensione della malattia e dei meccanismi che lo generano: diagnosi sempre più corrette e protocolli di cura moderni e personalizzati. Tuttavia solo un terzo dei bambini sopravvive alla forma più aggressiva, quella che si presenta con metastasi a scheletro e midollo. Un’opportunità per la ricerca contro il neuroblastoma dipende anche dall’aiuto che gli italiani decideranno di dare all’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma. È stata tale associazione, composta da genitori e oncologi con l’obiettivo di sostenere la ricerca su questa e altre forme di tumori cerebrali pediatrici, a vincere il bando per la raccolta fondi nazionale promosso dall’Istituto Italiano della Donazione in collaborazione con UBI Banca nell’ambito della campagna per il Giorno del Dono 2018. Un’iniziativa inedita, intitolata #Donafuturo: promuove per la prima volta un’azione concreta a sostegno di una causa per celebrare la ricorrenza del 4 ottobre. La campagna di raccolta fondi sarà attiva da oggi fino al 20 settembre e la cifra raccolta verrà consegnata durante le celebrazioni del 4 ottobre a Sara Costa, presidente dell’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma.

“Questa iniziativa – ha spiegato Sebastiano de Falco presidente della PHI Foundation – rafforza e fornisce ancora più concretezza alla campagna nazionale che portiamo avanti per il Giorno del Dono. L’obiettivo è quello di far crescere la cultura del dono in Italia: una raccolta fondi per sperimentare cure sempre più efficaci per questa malattia è un segno importante, da coltivare e promuovere per donare un futuro a tutti i bambini”. “L’area dell’infanzia e dei minori è stata la scelta di PHI Foundation per avviare la nuova linea di impegno della campagna per il giorno del dono. Siamo lieti che l’iniziativa stia riscuotendo attenzione e interesse da parte di molti soggetti e ci auguriamo che più persone possibile diano un loro concreto contributo sostenendo il progetto di ricerca contro il Neuroblastoma“.

Il neuroblastoma è considerato dal mondo scientifico un ottimo modello di studio: riuscire a guarirlo significa poter estendere i risultati a tutti i tumori pediatrici. A raccontare il progetto e la speranza che genera è stata la presidente dell’Associazione, Sara Costa: insieme ad altri genitori e due medici è stata lei a fondare l’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma il 23 luglio del 1993, a seguito della malattia del figlio Luca che lo ha portato alla morte dopo alcuni anni. Da allora l’impegno di Sara Costa per dare una possibilità ai bambini ammalati di cancro non si è mai fermato e l’associazione ha contribuito in maniera determinante ai progressi della ricerca.

 

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S è un ente senza scopo di lucro nato nel 1993 all’Istituto G. Gaslini di Genova, per volontà di genitori e oncologi, con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sul Neuroblastoma e sui Tumori Cerebrali Pediatrici. Da allora fedele alla propria mission ha portato avanti il proprio impegno nell’informare sulle patologie, creare il collegamento tra i centri di cura e di ricerca, potenziare i mezzi a disposizione nella cura di queste gravi neoplasie per trovare nuove terapie e cure personalizzate, per garantire una rapida e corretta diagnosi e un approccio terapeutico mirato a ogni singolo paziente.

 

PHI FOUNDATION SOCIAL INNOVATION COMMUNITY

 

 

Alessandro Roma

PHI Foundation

Incastrillo: l’associazione nata per “incastrare” gli impegni sociali

INCASTRILLO: C’ERA UNA VOLTA…

C’era una volta Alessandra, una ragazza sincera, solare, buona, che se hai avuto la fortuna di conoscere e di dividere con lei parte del tuo cammino non potrai mai dimenticare, perché ti ha lasciato dei valori e delle emozioni che saranno con te per sempre.

C’era una volta Alessandra, una ragazza che pensava sempre agli altri, alla famiglia che adorava, agli amici per cui trovava sempre il tempo, al lavoro che si era guadagnata e alle persone in difficoltà.

Alessandra aveva sempre mille impegni, mille cose da fare, ma trovava il tempo per tutto e per tutti e soprattutto per le sue due grandi passioni, lo sport e il volontariato.

Alessandra incastrava tutto e quando un terribile giorno di aprile del 2012 un incidente l’ha portata via da questa vita, i suoi amici si sono proprio ispirati a questa sua capacità per il nome della associazione nata nel 2013 in suo ricordo, l’associazione di volontariatoINCASTRILLO”.

INCASTRILLO è uno stile di vita, il conciliare il proprio tempo tra famiglia, amici, lavoro e sport senza dimenticare l’importanza di condividere e di essere solidali, un’associazione nata a Genova, per continuare l’impegno che Alessandra aveva assunto dedicando parte del suo tempo libero ai bambini malati, cercando di portare loro un sorriso e una speranza.

GLI EVENTI PRINCIPALI ORGANIZZATI

L’associazione Incastrillo è molto giovane, ma ha già contribuito con i suoi eventi ad aiutare progetti dedicati ai bambini malati sostenuti da altre organizzazioni del terzo settore.

Di seguito un piccolo elenco dei principali eventi organizzati, con indicato il destinatario dei fondi raccolti, per poter conoscere cosa l’associazione ha fatto in questi anni: 

Maggio 2013 – villa gentile – L’INCASTRILLO, destinatari: TANA DEGLI ORSETTI -­‐ BAND DEGLI ORSI per fratellini e sorelline bimbi ospedalizzati.

L’asilo sorge a fianco dell’ospedale Gaslini. L’opera è totalmente un progetto della Band degli Orsi e tutte le spese sono a carico loro.

Settembre 2013 – villa gentile e polveriera – Cabaret in Pista e Color party for friends in collaborazione con FRIENDS e SOIRÈ-­‐ destinatari la Band degli Orsi -­‐ Gaslini Band Band e Camici & Pigiami.

Onlus Camici & Pigiami, grazie ad alcuni medici volontari, offre servizio sanitario pediatrico e gratuito sul nostro territorio rivolto anche a minori senza copertura sanitaria, Incastrillo ha contribuito all’acquisto dei farmaci per tutto il periodo invernale.

Dicembre 2013 -­‐ PEDALATA  DI  NATALE  (BLC)  -­‐ Incastrillo ha  contribuito  alla copertura totale delle attrezzature sportive necessarie al progetto “HOCKEY ANDIAMO” progetto di inclusività e integrazione per alunni disabili ideato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Genova Hockey 1980 in collaborazione con l’Istituto Comprensivo Quezzi di Genova.

Maggio 2014 – villa gentile  -­‐ L’INCASTRILLO proventi: TANA DEGLI ORSETTI -­‐ BAND DEGLI ORSI per fratellini e sorelline bimbi ospedalizzati.

Dicembre  2014  –  FESTA  DI  NATALE  (BLC)  che  ha  permesso  la    donazione  di parrucche per i bambini del reparto oncologico Gaslini.

Maggio 2015 – Parco Acquasola, partecipazione alla manifestazione: “Mai più sola all’acquasola”, L’INCASTRILLO GIARDINIERE con il programma “pianta, semina e  cresci” per avvicinare i bimbi alla natura.

Ottobre 2015, Corso Italia, partecipazione alla giornata: Apriamo Corso Italia, -­‐ L’INCASTRILLO GIARDINIERE con il programma “pianta, semina e cresci” per avvicinare i bimbi alla natura.

Dicembre 2015 – FESTA DI NATALE (BLC) che ha permesso di aiutare “L’Abbraccio di Don Orione” ONLUS (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale).

Aprile 2016 – Laboratorio “Piante fiori parole..il Laboratorio dell’INCASTRILLO”, organizzato in sede ed i cui proventi sono destinati ad un progetto in collaborazione  con la Lilt a sostegno di famiglie di pazienti oncologici.

Ottobre 2016, Corso Italia, partecipazione alla giornata: Apriamo Corso Italia, -­‐ “L’INCASTRILLO GIARDINIERE” con il programma “pianta, semina e cresci” per avvicinare i bimbi alla natura.

 

COME AIUTARE INCASTRILLO

Chi vive a Genova o in Liguria può iscriversi all’associazione e collaborare attivamente o partecipare agli eventi organizzati, per chi è lontano ma vuole comunque dare il suo aiuto può tesserarsi e sostenere l’associazione.

Tutti i dettagli sono sul sito internet. 

 

C’era una volta Alessandra, ma in realtà c’è sempre,perché INCASTRILLO è un sorriso donato agli altri, il suo.

 

Michela Carlevaro

PHI Foundation

Apre Fadabrav: una falegnameria per tutti

Con  l’organizzazione de la “Festa dei vicini” (tradizione nata in Europa alla fine degli anni Novanta che viene organizzata in diverse città nel mese di maggio) nella giornata di domenica 27 maggio è stato dato il via alle attività di Fadabrav,  la prima falegnameria sociale della città di Novara.

La giornata di festa si è svolta con un pranzo preparato con pietanze che ciascuno dei partecipanti ha voluto condividere con gli altri.  Successivamente i volontari delle associazioni hanno iniziato a illustrare i programmi e le finalità dell’iniziativa.

Di cosa si tratta?

E’ un’idea nata su iniziativa dell’assessorato alle Politiche Sociali del Comune assieme alle associazioni Sincronie, Sermais, Housing Lab,  con il sostegno della Fondazione Comunità del Novarese che hanno voluto sostenere questo progetto e hanno così  riqualificato uno spazio pubblico in un quartiere periferico per trasformarlo in un luogo di aggregazione e apprendimento di mestieri artigianali o più semplicemente per trascorrere qualche ora assieme agli amici riuscendo magari anche a sistemarsi un cassetto.

Il bricolage, in pratica, come collante di coesione sociale.

Proprio in questi locali – spiegano infatti gli operatori del Comune che lavorano sul progetto Fadabrav e i rappresentanti dei sodalizi aderenti al progetto – abbiamo cominciato a incontrare la gente del quartiere, mettendo a disposizione le professionalità dei giovani appartenenti alle associazioni che operano qui.

Piccole riparazioni di mobili e suppellettili sono infatti diventati il primo veicolo per far conoscere questo percorso di rigenerazione urbana, per far incontrare generazioni diverse e per far sì che si cominciasse a diventare un punto di riferimento per i residenti di Sant’Agabio».

Il presidente della Fondazione Comunità Novarese Cesare Ponti afferma che  “il progetto FadaBrav è l’unico che la nostra Fondazione ha scelto, lo scorso anno, di sostenere sul Bando “Oltre i luoghi comuni Attivazione di comunità e coesione sociale” perché ne rispecchia tutte le caratteristiche.

Abbiamo ritenuto vincente l’idea di un laboratorio di sperimentazione e di condivisione di un sapere antico ma sempre attuale e di uno spazio di inclusione sociale dedicato a soggetti svantaggiati soprattutto in un quartiere periferico e, spesso, lasciato ai margini come quello di Sant’Agabio. Ma abbiamo apprezzato molto anche la Rete di soggetti che gravita intorno al progetto e che ha realizzato, già anche in questi primi mesi, diverse iniziative di sostegno, trasmettendo grande energia.

Per tutti questi motivi abbiamo scelto di contribuire con diecimila euro all’impresa; […] La speranza è che la riqualificazione urbana vada di pari passo con la creazione di una nuova piccola comunità che condivida percorsi di attivazione di competenze e si muova verso nuove forme sociali di educazione e di riscatto sociale”.

COME FUNZIONA

L’accesso alla falegnameria sociale sarà libero: l’unico obbligo sarà la sottoscrizione di una tessera associativa e dell’assicurazione;  sono in previsione anche corsi sull’utilizzo del legno e di cucito.

Per la prossima estate Fadabrav sarà aperto ogni sabato, mentre nei mesi autunnali le attività si terranno anche in altri giorni della settimana e prossimamente sarà previsto il lancio di corsi sul bricolage.

 

Luca Brigada

PHI Foundation

CUORE DI MAGLIA – MANI DI MAMMA PER BIMBI PICCINI

Cuore di maglia è un’organizzazione poco conosciuta, forse perché non costruisce scuole o ospedali, non aiuta i bambini di continenti poveri e lontani, ma si adopera per dare conforto a delle piccole, piccolissime vite.

Cuore di maglia nasce nel 2008 da un gruppo di amiche appassionate di lavoro a maglia che decidono di creare minuscole scarpine, capellini e coperte per i bambini nati troppo presto ed attualmente è presente in 55 Ospedali Italiani e in 6 Centri di Aiuto alla Vita.

IL NEONATO PREMATURO E L’IPOTERMIA

I neonati sono estremamente sensibili alle variazioni termiche e per il prematuro la questione si fa decisamente più seria. Il feto abituato ai 37 gradi della pancia della mamma, si trova di colpo e troppo presto catapultato in un ambiente esterno e freddo, entra a questo punto in gioco il meccanismo della termoregolazione che nel bambino prematuro non è ancora funzionante.

L’ipotermia aumenta in maniera significativa il consumo di ossigeno e l’attività metabolica. Ciò è causa di ipossiemia, acidosi, apnea, distress respiratorio, tutti fattori che possono mettere seriamente a rischio la vita stessa del neonato.

Per sopperire alla mancanza della termoregolazione il neonato prematuro viene posto nella culla termica e più avanti nel lettino riscaldato, che ne mantengono la temperatura stabile.

LA MARSUPIO TERAPIA

La marsupioterapia (KMC) nasce in Colombia da due medici, Rey e Martinez, che avendo carenza di incubatrici pensarono, una volta stabilizzato il bambino, di utilizzare la madre come culla termica.

La marsupio terapia è una branchia della puericultura ed è stata oggetto di numerose pubblicazioni scientifiche, soprattutto negli Stati Uniti dove è largamente utilizzata.

Nella pratica il bambino viene posto nudo sulla pelle nuda del seno della madre, tenendone comunque sotto controllo i parametri vitali, per dei tempi ben stabiliti che non stressino il prematuro.

In quel momento il bambino che è passato dal caldo accogliente del grembo materno a una culla termica piena di fili, tubi e fastidiosi suoni, finalmente ritorna al suo universo: l’odore della mamma, il suo caldo naturale, il rumore del cuore, creano un rapporto con la madre troppo rapidamente interrotto. I vantaggi nello sviluppo del prematuro sono davvero tanti.

L’AIUTO DI CUORE DI MAGLIA

Mentre il bambino e la sua mamma sono insieme bisogna stare attenti che il bambino stia al caldo, questo calore è garantito dall’abbraccio della mamma e da tanti piccoli, minuscoli accessori fatti a mano. I cappellini, grossi come una mela, le scarpine, grandi ½ pavesino, le copertine o i sacchi nanna dei piccolini sono tutti realizzati solo con filati pregiati, lana purissima, cashmere e merinos.

Inoltre il vedere il bambino prematuro, così piccolo, con cavi e tubicini attaccati, ma “vestito” (per questo vengono messi anche i body), porta al piccolo e alla famiglia una parvenza di normalità molto importante a livello psicologico e dello sviluppo.

CONTRIBUIRE A CUORE DI MAGLIA

Cuore di Maglia organizza nelle maggiori città Italiane incontri per coinvolgere chi vuole partecipare. Basta consultare sul sito i luoghi e gli incontri nella pagina “trova il knit caffè più vicino a te”.

Sul sito si possono trovare anche dei modelli di creazioni in maglia da poter scaricare con una piccola offerta.

 

Michela Carlevaro

PHI Foundation