MOZART TESTIMONIAL DELLE MALATTIE RARE

Lugano 21 novembre 2016 – PHI FoundationSebastiano de Falco – Nel mese di Novembre in Piemonte due giorni dedicati alle malattie rare che culmineranno sulle note di un celebre malato raro: Wolfgang Amadeus Mozart. “Malattie rare, Rare ma così tante” sarà un’importante occasione per la città di Cirié (TO) per conoscere le malattie rare che, pur essendo “rare”, ad oggi coinvolgono più di 700.000 persone in tutta Italia. Due importanti eventi nati dalla collaborazione dell’ASL TO4 con l’Associazione culturale iTechni in favore dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus che dal 2005 si occupa della malattia di Niemann Pick e di altre malattie genetiche affini. Le due giornate sono patrocinate dalla città di Cirié, dal Comune di S. Carlo Canavese e dalla Federazione Malattie Rare Infantili. Questo il programma dei due eventi: Il 24 novembre alle ore 21:00 presso la Sala Consiliare del Comune di Ciriè (TO), C.so Martiri della libertà n. 33, avrà luogo un “Dialogo con i cittadini” al quale interverranno: Dr. Diego Maria Papurello – Dir. SC Neurologia A sede di Cirié-Lanzo, ASL TO4 Dr. Roberto Freilone – Resp. SS Ematologia A e B, ASL TO4 Referente aziendale ASL TO4 malattie rare Dr.ssa Silvana Savoldi – Dir. Dip. Area Medica ASL TO4 Dir. Nefrologia e Dialisi di Cirié- Chivasso, ASL TO4 Dr. Adalberto Brach del Prever – Dir. SC Pediatria P.O. Unico Ciriè-Lanzo, ASLTO4 Luigi Bonavita – Fondatore Associazione Italiana Niemann Pick Onlus L’incontro, fortemente voluto dall’ASL TO4, è aperto al pubblico ed è stato organizzato per coinvolgere i cittadini rendendoli sempre più consapevoli dell’esistenza delle malattie rare e per ricordare che l’Azienda Sanitaria stessa, insieme all’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, rappresenta un punto di riferimento per questi pazienti. Ormai dal 2009 infatti, l’ASL TO4 ospita gratuitamente l’Associazione all’interno dell’Ospedale di Lanzo T.se e promuove insieme ad essa l’organizzazione di momenti di riflessione sulle malattie rare, facendo sì che diventino sempre più argomento di salute pubblica. Il 26 novembre alle ore 21:00 presso il Duomo di S. Giovanni Battista in Cirié (TO) verrà eseguito il “Requiem” di Wolfgang Amadeus Mozart – un noto malato raro – a cura dell’Orchestra Sinfonica “Estemporanea” e del Coro Polifonico Città di Rivarolo Canavese. Questo evento conclusivo ha lo scopo di creare un momento di incontro tra i cittadini, la musica classica e le malattie rare. Ospite di questa serata sarà infatti l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus con il suo fondatore Luigi Bonavita che spiegherà in breve le attività dell’Associazione sul territorio nazionale ed internazionale. I fondi raccolti durante il concerto saranno interamente devoluti al sostegno delle attività dell’Associazione.

L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus opera su tutto il territorio nazionale e dal 2005 è accanto ai malati rari con l’intento di migliorare la loro qualità di vita e quella dei loro famigliari: per questo sostiene la ricerca scientifica finanziando borse di studio, organizza e partecipa a convegni nazionali ed internazionali ed interviene quotidianamente per fornire aiuto alle famiglie nelle problematiche di carattere clinico, socio-assistenziale, scolastiche e burocratiche, intervenendo, qualora ve ne fosse bisogno, anche con un sostegno economico. Per maggiori informazioni, www.niemannpick.org L’ASL TO4, che si estende dalla cintura torinese verso la Valle d’Aosta nella zona a nord e verso la Francia nella zona a ovest, comprende 177 comuni suddivisi in 5 distretti sanitari. L’Azienda risponde ai bisogni di salute di circa 520.000 residenti con 80 strutture, tra le quali 5 Ospedali (Chivasso, Ciriè, Ivrea, Cuorgnè e Lanzo), 6 sedi principali di Distretto, 3 sedi principali del Dipartimento di Prevenzione, 10 Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) a gestione diretta e 3 Hospice. L’Associazione Culturale iTechni è composta da un gruppo di musicisti e da altri operatori culturali che, dal 2015, mettono a disposizione le loro competenze a servizio della solidarietà. Il Coro polifonico Città di Rivarolo Canavese nasce nel 1972 su iniziativa del rag. Giuseppe Ponchia ed è attualmente composto da circa 30 elementi. La Direzione è affidata al M° Maria Grazia Laino, diplomata in direzione di coro e direzione d’orchestra. L’orchestra Sinfonica Estemporanea – Arte, musica, teatro – nasce nel 2015, dalla collaborazione tra Lucia Marino e Tamara Bairo, musiciste che dopo quasi vent’anni di orchestra insieme, hanno deciso di dar vita a qualcosa di nuovo. Grazie a profondi legami di amicizia e stima con i musicisti provenienti dal Teatro Regio di Torino, dalla Filarmonica e dall’Orchestra della Rai, Estemporanea si è dedicata con entusiasmo a questo progetto in favore dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus.

 

Sebastiano de Falco

PHI Foundation

FUNDRAISING SOLIDALE NOVEMBRE

In questi giorni abbiamo ricevuto un appello di richiesta aiuto che pubblichiamo integralmente così come ci è pervenuta.

 

Come detto in precedenza siamo due invalidi civili con invalidità al 100% con pensione minima di neanche 300 euro a testa mensili.

La mia invalidità è dovuta a paralisi infantile procuratami dal virus della polio dopo 3 ore dalla nascita.

All’età di 6 anni sono condotto in collegio a Perugia, dove rimango sino alla chiusura dello stesso negli anni 80 per un totale di 10 anni.

Tornato a casa vengo rinchiuso in una camera adiacente la stalla dove ero costretto anche a mangiare per ordine di mio padre che mi aveva escluso del tutto dal nucleo familiare per colpa del mio handicap.

Questa vita da recluso l’ho portata avanti sino al dicembre del 1992 dopo di che torno a Perugia in una comunità dove rimango per 5 anni, sono stato costretto a tornare a Perugia onde evitare il peggio dal momento che una persona del nucleo familiare mi stava istigando al suicidio.

di tutto quello che scrivo ne potete chiedere informazione presso la locale stazione de carabinieri che sono gli unici ad avermi aiutato.

Nel novembre del 97 ritorno in “famiglia” ma dopo due giorni che sono tornato una persona del nucleo familiare mi minaccia di far staccare energia elettrica e mi invita ad andare via da casa e a non tornare più.

Su di me ne avrei da dire ma sono tutte cose negative e di quello che uno può pensare è ancora peggio.

Anche mia moglie ha avuto un infanzia non tanto buona dato la sua malattia (psicosi schizofrenica acuta), malattia di cui la famiglia ha sempre negato l’esistenza, ha subito abusi di ogni genere senza poter far nulla per potersi difendere.

Più di una volta i sanitari si sono recati presso la sua abitazione per poterla aiutare ma venivano cacciati di casa in modo brusco.

Aveva una sorella che io non ho conosciuto a cui lei era molto legata che si è tolta la vita buttandosi in un laghetto artificiale del’enel vicino la loro abitazione.

Ho conosciuto mia moglie nel 98 e nel maggio del 99 ci siamo sposati.

Il giorno delle nozze posso dire che benché io abbia 1 fratello e 3 sorelle non ho visto nessuno di loro al mio matrimonio.

Una volta sposati, una delle mie sorelle inizia a sparlare di me con mia moglie dicendole che essendo stato a Perugia, avevo parecchie malattie, Sifilide, herpes ecc. invitandola a lasciarmi.

Mia moglie ha resistito sino a novembre del 99 dopo di che ha cominciato con le crisi dovendo ricorrere più di qualche volta alle cure ospedaliere con il T:S:O e da quel momento non è stata più bene.

Dal momento che non stavamo bene presso la casa materna per colpa dei “miei” che ci volevano cacciare a tutti i costi, nel 2001 il comune ci ha dato ospitalità presso una casetta asismica (baracca) costruita dopo il terremoto nella Marsica del 1913 sotto richiesta del C.S.M. di Avezzano.

Sono ormai parecchi anni che questa casetta sta cadendo a pezzi, dopo varie richieste sia verbali che per iscritto che vanno avanti da più di 3-4 anni, dopo che l’ufficiale sanitario ha dichiarato inagibile e pericolante questa baracca, il sindaco o chi per lui fingono di non sapere e di non vedere lo stato attuale in cui io vivo.

Mi rivolgo a lei Sebastiano de Falco affinché mi aiuti ad aprire una campagna raccolta fondi onde poter trovare una casetta anche in affitto per poter vivere un po’ degnamente avendo anche mia mogie che purtroppo per colpa della sua malattia ha capacità motorie al quanto e vistosamente ridotte.

Questa baracca dove vivo è piena di umidità, il soffitto sta crollando e rischiamo anche di rimanere travolti dai calcinacci, le mattonelle cadono per la troppa umidità.

Questo è da parte mia una richiesta di aiuto, mi rivolgo a Sebastiano de Falco della PHI Foundation ma anche a tutte le persone affinché questo mio grido di richiesta di aiuto arrivi ai cuori delle persone e non ci lascino soli.

Aiutatemi ad aiutarmi o meglio aiutatemi ad aiutare mia moglie.

Contatto whatsapp +39-328 -2174795 Giorgio D’ambrosio.

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Contatto whatsapp +39-328 -2174795 Giorgio D’ambrosio.

 

Giorgio D’ambrosio

PHI Foundation

Articoli della settimana 20 novembre

FUNDRAISING SOLIDALE NOVEMBRE 2016

In questi giorni abbiamo ricevuto un appello di richiesta aiuto che pubblichiamo integralmente così come ci è pervenuta.

 

Come detto in precedenza siamo due invalidi civili con invalidità al 100% con pensione minima di neanche 300 euro a testa mensili.

La mia invalidità è dovuta a paralisi infantile procuratami dal virus della polio dopo 3 ore dalla nascita.

All’età di 6 anni sono condotto in collegio a Perugia, dove rimango sino alla chiusura dello stesso negli anni 80 per un totale di 10 anni.

Tornato a casa vengo rinchiuso in una camera adiacente la stalla dove ero costretto anche a mangiare per ordine di mio padre che mi aveva escluso del tutto dal nucleo familiare per colpa del mio handicap.

Questa vita da recluso l’ho portata avanti sino al dicembre del 1992 dopo di che torno a Perugia in una comunità dove rimango per 5 anni, sono stato costretto a tornare a Perugia onde evitare il peggio dal momento che una persona del nucleo familiare mi stava istigando al suicidio.

di tutto quello che scrivo ne potete chiedere informazione presso la locale stazione de carabinieri che sono gli unici ad avermi aiutato.

Nel novembre del 97 ritorno in “famiglia” ma dopo due giorni che sono tornato una persona del nucleo familiare mi minaccia di far staccare energia elettrica e mi invita ad andare via da casa e a non tornare più.

Su di me ne avrei da dire ma sono tutte cose negative e di quello che uno può pensare è ancora peggio.

Anche mia moglie ha avuto un infanzia non tanto buona dato la sua malattia (psicosi schizofrenica acuta), malattia di cui la famiglia ha sempre negato l’esistenza, ha subito abusi di ogni genere senza poter far nulla per potersi difendere.

Più di una volta i sanitari si sono recati presso la sua abitazione per poterla aiutare ma venivano cacciati di casa in modo brusco.

Aveva una sorella che io non ho conosciuto a cui lei era molto legata che si è tolta la vita buttandosi in un laghetto artificiale del’enel vicino la loro abitazione.

Ho conosciuto mia moglie nel 98 e nel maggio del 99 ci siamo sposati.

Il giorno delle nozze posso dire che benché io abbia 1 fratello e 3 sorelle non ho visto nessuno di loro al mio matrimonio.

Una volta sposati, una delle mie sorelle inizia a sparlare di me con mia moglie dicendole che essendo stato a Perugia, avevo parecchie malattie, Sifilide, herpes ecc. invitandola a lasciarmi.

Mia moglie ha resistito sino a novembre del 99 dopo di che ha cominciato con le crisi dovendo ricorrere più di qualche volta alle cure ospedaliere con il T:S:O e da quel momento non è stata più bene.

Dal momento che non stavamo bene presso la casa materna per colpa dei “miei” che ci volevano cacciare a tutti i costi, nel 2001 il comune ci ha dato ospitalità presso una casetta asismica (baracca) costruita dopo il terremoto nella Marsica del 1913 sotto richiesta del C.S.M. di Avezzano.

Sono ormai parecchi anni che questa casetta sta cadendo a pezzi, dopo varie richieste sia verbali che per iscritto che vanno avanti da più di 3-4 anni, dopo che l’ufficiale sanitario ha dichiarato inagibile e pericolante questa baracca, il sindaco o chi per lui fingono di non sapere e di non vedere lo stato attuale in cui io vivo.

Mi rivolgo a lei Sebastiano de Falco affinché mi aiuti ad aprire una campagna raccolta fondi onde poter trovare una casetta anche in affitto per poter vivere un po’ degnamente avendo anche mia mogie che purtroppo per colpa della sua malattia ha capacità motorie al quanto e vistosamente ridotte.

Questa baracca dove vivo è piena di umidità, il soffitto sta crollando e rischiamo anche di rimanere travolti dai calcinacci, le mattonelle cadono per la troppa umidità.

Questo è da parte mia una richiesta di aiuto, mi rivolgo a Sebastiano de Falco della PHI Foundation ma anche a tutte le persone affinché questo mio grido di richiesta di aiuto arrivi ai cuori delle persone e non ci lascino soli.

Aiutatemi ad aiutarmi o meglio aiutatemi ad aiutare mia moglie.

Contatto whatsapp +39-328 -2174795 Giorgio D’ambrosio.

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Giorgio D’ambrosio

PHI Foundation

DONARE CON FIDUCIA – IO DONO SICURO

LEGA NAZIONALE PER LA DIFESA DEL CANE
ha ottenuto il marchio “DONARE CON FIDUCIA”

Milano, 7 novembre 2016PHI FoundationSebastiano de Falco – sono felici di poter annunciare che anche LEGA NAZIONALE PER LA DIFESA DEL CANE ha ottenuto il marchio “DONARE CON FIDUCIA” IO DONO SICURO.

Lega Nazionale per la Difesa del Cane è una delle più antiche Associazioni animaliste italiane. Ha per fine la protezione degli animali e l’affermazione dei loro diritti. Si batte contro ogni forma di sfruttamento e violenza, per il rispetto del diritto alla vita di ogni essere vivente. Divenuta Ente Giuridico nel 1964 (D.P.R. 922), iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, è un’associazione certificata UNI EN ISO 9001:2008. Opera su tutto il territorio nazionale grazie all’impegno di oltre 3000 volontari presenti in 116 sedi locali. Proprio per la sua struttura capillare, LNDC ogni anno soccorre più di 20.000 animali di ogni specie e razza e ne accudisce oltre 30.000 con l’obiettivo primario di trovare a ognuno di loro una sistemazione adeguata e sicura. L’attività di LNDC prosegue su più fronti: dalla gestione quotidiana di canili–rifugio/oasi e la tutela del benessere animale, alla cura e alla tutela degli animali sul territorio; dalla conduzione di campagne di sensibilizzazione – informazione volte a promuovere un corretto rapporto uomo animale e la conoscenza delle leggi a loro tutela, alle azioni di denuncia contro ogni forma di sfruttamento e violenza. Grazie alla sua costante e continua attività, sono state approvate centinaia di ordinanze a favore degli animali, raccolte migliaia di firme per l’attuazione di leggi e sono state denunciate e condannate un numero notevole di persone che hanno messo in atto maltrattamenti. LNDC, inoltre, è presente nel registro della trasparenza del Parlamento e Commissione Europea nonchè iscritta all’Albo delle Associazioni riconosciute con Decreto Ministeriale (2-11-2006) per l’affido e la custodia degli animali confiscati/sequestrati.

 

Sebastiano de Falco

PHI Foundation