MITOCON: Una famiglia contro le malattie mitocondriali

A volte la vita ci pone davanti delle sfide, come quelle delle malattie mitocondriali, che ci sembrano insormontabili, poi succede qualcosa e capisci che non solo puoi farcela ma puoi aiutare anche altri a scalare la montagna.

È quello che è successo a Cristina, mamma di una splendida bambina, malata di una patologia incurabile, debilitante, quasi sconosciuta; anzi una malattia che è difficile da individuare, difficile da diagnosticare perché in realtà non è una sola malattia ma (sono) una famiglia di malattie.

Stiamo parlando delle malattie mitocondriali, un gruppo eterogeneo di patologie che possono insorgere sia in età pediatrica che in età adulta, con una notevole variabilità delle manifestazioni cliniche e del loro decorso.

Queste  sono delle malattie che si presentano con dei disturbi dovuti a disfunzioni della catena respiratoria e che possono colpire una molteplicità di organi e di tessuti dell’organismo in maniera imprevedibile e non quantificabile.

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Una caratteristica comune in queste patologie è l’intolleranza agli sforzi, la facilità con cui l’individuo si affatica con poco e l’accumulo di acido lattico nei tessuti muscolari.

Ma si sa, l’unione fa la forza e dalle difficoltà di alcune famiglie di comprendere e aiutare i propri cari nasce, nel 2007, MITOCON, un’associazione di volontariato diventata punto di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Cristina ci parla della sua storia e della necessità di essere messa in contatto con altre famiglie che devono affrontare avversità simili alle sue. Scopre MITOCON e finalmente si sente in famiglia, capita e compresa.

Le avversità possono dividere, ma possono anche unire e in questo caso il collante è forte. Ogni anno l’associazione organizza un Convegno Nazionale e per loro è come se fosse “ Natale ”. Ci si rivede, ci si aiuta, ci si confronta su come superare determinate difficoltà. L’empatia e la forza che si respira in quei tre giorni sono il più grande dono che si riceve durante tutto l’anno.

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MITOCON ha lo scopo di essere un punto di aggregazione, sostegno e informazione per i pazienti e le loro famiglie, di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, di supportare la ricerca e raccogliere fondi per mantenersi attivi e dare supporto a tutti i malati che cercano aiuto.

Diagnosticare questa malattia non è per nulla semplice e se oggi, grazie ad una maggiore conoscenza di queste malattie, per i bambini risulta meno complicato identificarla (almeno a livello clinico), quando la malattia compare in età adulta è molto difficile ottenere delle risposte chiare ed esaustive in tempi brevi .

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La difficile interpretazione dei sintomi che riconducono a queste patologie è dovuta non solo al fatto che non viene colpito sempre lo stesso gene, ma che se risulta malato il medesimo gene non è detto che i sintomi siano gli stessi da paziente a paziente.

MITOCON è la famiglia dei malati mitocondriali, aiuta, “protegge” e in questo caos, in questa moltitudine di sofferenze è presente per non fare mai sentire solo e abbandonato chi lotta.

Le famiglie si autoalimentano di coraggio, si comprendono e si sostengono a vicenda. Hanno creato una comunità meravigliosa che lavora anche attraverso i social network. Andate a visitare la loro pagina facebook, troverete informazioni utili e aggiornate su tutto ciò che riguarda le malattie mitocondriali e sulle opportunità offerte dall’associazione.

 

Laura Giacometti

PHI Foundation

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