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MITOCON: Una famiglia contro le malattie mitocondriali

A volte la vita ci pone davanti delle sfide, come quelle delle malattie mitocondriali, che ci sembrano insormontabili, poi succede qualcosa e capisci che non solo puoi farcela ma puoi aiutare anche altri a scalare la montagna.

È quello che è successo a Cristina, mamma di una splendida bambina, malata di una patologia incurabile, debilitante, quasi sconosciuta; anzi una malattia che è difficile da individuare, difficile da diagnosticare perché in realtà non è una sola malattia ma (sono) una famiglia di malattie.

Stiamo parlando delle malattie mitocondriali, un gruppo eterogeneo di patologie che possono insorgere sia in età pediatrica che in età adulta, con una notevole variabilità delle manifestazioni cliniche e del loro decorso.

Queste  sono delle malattie che si presentano con dei disturbi dovuti a disfunzioni della catena respiratoria e che possono colpire una molteplicità di organi e di tessuti dell’organismo in maniera imprevedibile e non quantificabile.

Una caratteristica comune in queste patologie è l’intolleranza agli sforzi, la facilità con cui l’individuo si affatica con poco e l’accumulo di acido lattico nei tessuti muscolari.

Ma si sa, l’unione fa la forza e dalle difficoltà di alcune famiglie di comprendere e aiutare i propri cari nasce, nel 2007, MITOCON, un’associazione di volontariato diventata punto di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Cristina ci parla della sua storia e della necessità di essere messa in contatto con altre famiglie che devono affrontare avversità simili alle sue. Scopre MITOCON e finalmente si sente in famiglia, capita e compresa.

Le avversità possono dividere, ma possono anche unire e in questo caso il collante è forte. Ogni anno l’associazione organizza un Convegno Nazionale e per loro è come se fosse “ Natale ”. Ci si rivede, ci si aiuta, ci si confronta su come superare determinate difficoltà. L’empatia e la forza che si respira in quei tre giorni sono il più grande dono che si riceve durante tutto l’anno.

MITOCON ha lo scopo di essere un punto di aggregazione, sostegno e informazione per i pazienti e le loro famiglie, di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, di supportare la ricerca e raccogliere fondi per mantenersi attivi e dare supporto a tutti i malati che cercano aiuto.

Diagnosticare questa malattia non è per nulla semplice e se oggi, grazie ad una maggiore conoscenza di queste malattie, per i bambini risulta meno complicato identificarla (almeno a livello clinico), quando la malattia compare in età adulta è molto difficile ottenere delle risposte chiare ed esaustive in tempi brevi .

La difficile interpretazione dei sintomi che riconducono a queste patologie è dovuta non solo al fatto che non viene colpito sempre lo stesso gene, ma che se risulta malato il medesimo gene non è detto che i sintomi siano gli stessi da paziente a paziente.

MITOCON è la famiglia dei malati mitocondriali, aiuta, “protegge” e in questo caos, in questa moltitudine di sofferenze è presente per non fare mai sentire solo e abbandonato chi lotta.

Le famiglie si autoalimentano di coraggio, si comprendono e si sostengono a vicenda. Hanno creato una comunità meravigliosa che lavora anche attraverso i social network. Andate a visitare la loro pagina facebook, troverete informazioni utili e aggiornate su tutto ciò che riguarda le malattie mitocondriali e sulle opportunità offerte dall’associazione.

 

Laura Giacometti

PHI Foundation

OXFAM: Eliminare la povertà e le disparità sociali

Povertà , disuguaglianze, disparità sociale, condizioni di vita precarie al limite della sussistenza, queste sono le problematiche che portano alla nascita di OXFAM.

Partita nel lontano 1942 da alcuni studenti di Oxford, per portare cibo alle donne e ai bambini greci stremati dalla guerra, si è diffusa in breve tempo in tutto il mondo e oggi è una vera e propria confederazione internazionale di organizzazioni no profit che lavorano insieme in più di 90 paesi.

In particolare in Italia, OXFAM, nasce dall’esperienza Ucodep, organizzazione non governativa che per  oltre 30 anni si è occupata di migliorare le condizioni di vita delle persone povere, dando loro gli strumenti per costruirsi un futuro.

Questa associazione di volontariato si impegna nell’educazione interculturale, attivando Campagne di opinione e sensibilizzazione, promuove il commercio equo solidale e dall’inizio del 2000 collabora a livello globale nelle situazioni di emergenza.

Con i propri volontari, interviene nelle emergenze umanitarie causate da catastrofi naturali, come terremoti e tsunami, o dalle guerre senza senso dell’uomo, portando acqua, servizi igienico-sanitari e rifugi alle popolazioni, aiutando a ripristinare i servizi idrici e fognari e sostenendo la ricostruzione fino al ritorno alla normalità.

Un altro grosso obiettivo di OXFAM è quello favorire la diffusione dell’istruzione per tutti, soprattutto per le donne che subiscono condizioni di disparità in gran parte del globo e sono tra le principali vittime della violenza e della fame.

La missione di OXFAM è quella di combattere le disparità, aiutando le persone a riappropriarsi del proprio destino e offrendo  loro gli strumenti necessari per realizzare un futuro migliore.

In questo periodo in Italia, OXFAM sta organizzando il Progetto PACCHI DI NATALE, un’iniziativa atta a raccogliere fondi per l’emergenza acqua, malnutrizione e carestia nei Paesi del Centro e del Sud dell’Africa.

In vari centri commerciali e in alcuni negozi, in giro per tutto il Paese, a partire dall’8 dicembre potrete trovare dei banchetti che offrono il servizio di farvi un bel pacco regalo per tutti i doni da voi acquistati. Con un piccolo contributo, usufruendo di  questo simpatico e utile servizio, potrete anche voi aiutare a ridurre la disuguaglianza e le ingiustizie che dilagano nel mondo.

OXFAM ed i suoi volontari non si fermeranno mai fino a quando la povertà e le ingiustizie sociali non verranno eliminate, permettendo ad ogni individuo una vita degna di essere vissuta.

 

Laura Giacometti

PHI Foundation

Solidarietà sotto l’albero: la raccolta fondi a Natale

A Natale, si sa, siamo tutti più buoni. La maggior propensione a donare in questo periodo è confermata anche dalle statistiche che ci dicono che il 30% della raccolta fondi avviene in questo periodo (Fonte: digital giving index, 2014). Avete già iniziato a pensare cosa farete per la vostra raccolta fondi natalizia? Immagino di sì, anzi sarete sicuramente in pieno fermento da diffusione delle vostre iniziative. Nel periodo che precede il Natale le iniziative si moltiplicano e le campagne attivate dalle varie associazioni sono veramente migliaia: mailing, gadgets solidali, prodotti del mercato equo solidale o provenienti dai progetti delle associazioni, servizi impacchettamento presso negozi e centri commerciali, aperitivi e cene, panettoni e molto altro ancora.

Le grandi associazioni strutturate iniziano ad organizzarsi con le campagne molto prima del Natale: accordi con centri commerciali o grandi catene di distribuzione per garantire il servizio di confezionamento dei regali, ricerca dei responsabili dei diversi progetti, mailing alle aziende per la promozione di biglietti e prodotti per dipendenti e clienti. Una delle prime campagne avviate è stata quella proposta da Unicef Italia, che ha iniziato a proporre regali solidali; molto originale è anche la campagna proposta da Oxfam de Gli spacchettati, che propone questi “spacchettati” non solo per l’occasione natalizia. Queste iniziative oltre che essere opportunità di raccolta fondi, offrono un servizio a catene e negozi, ne migliorano l’immagine e sono opportunità di lavoro per giovani e non solo.

E le piccole associazioni? Anche loro hanno certamente le loro carte da giocare. Se non possono competere con i grandi in quanto a numeri, capacità organizzativa e copertura del territorio nazionale, hanno sicuramente altri punti a loro favore. La presenza sul territorio è vero, è meno estesa, ma solitamente sono più radicate e vicine ai donatori della loro zona. La conoscenza personale, la presenza radicata sul territorio e la conoscenze personale della comunità sono tutti punti a proprio vantaggio da poter sfruttare. Diventa importante, ad esempio, il contatto con l’azienda locale alla quale possiamo proporre idee per Natale per i propri dipendenti o con la quale possiamo avviare collaborazione: possiamo proporre pacchi solidali a km 0 che valorizzino le aziende del territorio e sostengano progetti. Quando si è così radicati nella comunità i volontari possono assumere un ruolo ancora più centrale, diventando soggetti attivi per la promozione e la diffusione di queste iniziative. Conoscete un bravo artista? Avete dei lavori fatti assieme ai ragazzi delle scuole con cui collaborate? Perché non valorizzarli creando un biglietto di auguri originale?

Insomma questo può essere un periodo d’oro per la raccolta fondi della vostra associazione. Date libero sfogo alla vostra fantasia, un’iniziativa originale potrebbe essere un buon modo per distinguersi nella massa. L’importante è pianificare con precisione le diverse fasi della campagna, cercando di capire quali sono i canali più adatti alla diffusione, il tema su cui puntare e come comunicarlo e promuoverlo, il budget da destinare a questa raccolta fondi e ringraziare i donatori.

 

Sara Quaglia

PHI Foundation

Fundraising nelle scuole, per coinvolgere la comunità e non solo.

Fra pochi giorni riaprono le porte degli istituti scolastici, un nuovo anno da affrontare e, come di consuetudine,  si ripresenterà la problematica della mancanza di fondi che riaccenderà la solita discussione sull’autofinanziamento da parte delle famiglie.

Giusto o sbagliato sta di fatto che ne sono coinvolti i nostri figli così, negli ultimi  anni, sono spuntate come funghi le associazioni dei genitori, create per soddisfare le necessità di poter offrire qualcosa in più ai piccoli studenti durante il percorso scolastico. Mamme e nonne che attraverso la vendita di torte, qualche lotteria (Natale, Pasqua, ecc..), o la realizzazione di calendari con foto dei propri bimbi e varie bancarelle, si prodigano nella raccolta fondi a favore dell’Istituto scolastico in questione. Per non parlare della disponibilità dei papà ad imbiancare le aule per migliorarne l’aspetto trascurato.

Nulla di male. L’ho fatto anche io! Però a lungo andare la faccenda stanca.

Potrebbe essere giunta l’ora di cambiare posizione ed iniziare a sostenere le scuole attraverso il fundraising. Ok, ma in che modo? Il cambiamento deve arrivare in primis dai Dirigenti scolastici, cambiare approccio per creare un valore aggiunto che vede coinvolgimento e collaborazione.  Unire le forze: Dirigenti scolastici, studenti e famiglie, fornitori, nonché aziende presenti sul territorio. Tutto ciò darebbe un valore aggiunto rafforzandone le relazioni,  oltre a donare un gran esempio di senso civico ai nostri figli.

Spazio a nuove idee quindi, attraverso l’utilizzo di piattaforme di crowdfunding: una delle più famose è Rete del dono, utilizzata per la raccolta di donazioni su progetti di utilità sociale, oppure attraverso la prima piattaforma per soli progetti scolastici  School Raising.

IdeA

Il crowdfunding è un metodo di raccolta fondi tramite donazioni online qui potete trovare un elenco completo suddiviso per settore e collegandovi al seguente  link è possibile scaricare il report 2015 sul crowdfunding in Italia.

Inoltre, da quest’anno è operativo lo School Bonus previsto dalla legge la Buona Scuola: è possibile destinare una erogazione liberale su un fondo del MIUR godendo dei benefici fiscali. Tale fondo verrà utilizzato per la ristrutturazione e la manutenzione degli istituti scolastici nonché il potenziamento e o la realizzazione di nuove strutture. Il 10% del fondo verrà suddiviso tra le scuole che hanno raccolto meno contributi.

A questo punto occorre fare una precisazione. La scuola non è, né una associazione di volontariato, né un’azienda, ma per cambiare le cose da qualche parte bisogna iniziare.

E voi, cosa ne pensate?

 

PHI Foundation

Manuela Mussa