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MITOCON: Una famiglia contro le malattie mitocondriali

A volte la vita ci pone davanti delle sfide, come quelle delle malattie mitocondriali, che ci sembrano insormontabili, poi succede qualcosa e capisci che non solo puoi farcela ma puoi aiutare anche altri a scalare la montagna.

È quello che è successo a Cristina, mamma di una splendida bambina, malata di una patologia incurabile, debilitante, quasi sconosciuta; anzi una malattia che è difficile da individuare, difficile da diagnosticare perché in realtà non è una sola malattia ma (sono) una famiglia di malattie.

Stiamo parlando delle malattie mitocondriali, un gruppo eterogeneo di patologie che possono insorgere sia in età pediatrica che in età adulta, con una notevole variabilità delle manifestazioni cliniche e del loro decorso.

Queste  sono delle malattie che si presentano con dei disturbi dovuti a disfunzioni della catena respiratoria e che possono colpire una molteplicità di organi e di tessuti dell’organismo in maniera imprevedibile e non quantificabile.

Una caratteristica comune in queste patologie è l’intolleranza agli sforzi, la facilità con cui l’individuo si affatica con poco e l’accumulo di acido lattico nei tessuti muscolari.

Ma si sa, l’unione fa la forza e dalle difficoltà di alcune famiglie di comprendere e aiutare i propri cari nasce, nel 2007, MITOCON, un’associazione di volontariato diventata punto di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Cristina ci parla della sua storia e della necessità di essere messa in contatto con altre famiglie che devono affrontare avversità simili alle sue. Scopre MITOCON e finalmente si sente in famiglia, capita e compresa.

Le avversità possono dividere, ma possono anche unire e in questo caso il collante è forte. Ogni anno l’associazione organizza un Convegno Nazionale e per loro è come se fosse “ Natale ”. Ci si rivede, ci si aiuta, ci si confronta su come superare determinate difficoltà. L’empatia e la forza che si respira in quei tre giorni sono il più grande dono che si riceve durante tutto l’anno.

MITOCON ha lo scopo di essere un punto di aggregazione, sostegno e informazione per i pazienti e le loro famiglie, di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, di supportare la ricerca e raccogliere fondi per mantenersi attivi e dare supporto a tutti i malati che cercano aiuto.

Diagnosticare questa malattia non è per nulla semplice e se oggi, grazie ad una maggiore conoscenza di queste malattie, per i bambini risulta meno complicato identificarla (almeno a livello clinico), quando la malattia compare in età adulta è molto difficile ottenere delle risposte chiare ed esaustive in tempi brevi .

La difficile interpretazione dei sintomi che riconducono a queste patologie è dovuta non solo al fatto che non viene colpito sempre lo stesso gene, ma che se risulta malato il medesimo gene non è detto che i sintomi siano gli stessi da paziente a paziente.

MITOCON è la famiglia dei malati mitocondriali, aiuta, “protegge” e in questo caos, in questa moltitudine di sofferenze è presente per non fare mai sentire solo e abbandonato chi lotta.

Le famiglie si autoalimentano di coraggio, si comprendono e si sostengono a vicenda. Hanno creato una comunità meravigliosa che lavora anche attraverso i social network. Andate a visitare la loro pagina facebook, troverete informazioni utili e aggiornate su tutto ciò che riguarda le malattie mitocondriali e sulle opportunità offerte dall’associazione.

 

Laura Giacometti

PHI Foundation

La cultura del dono premiata

AMMP Giorgio Valsania, Ai.Bi. e Cesvi vincono il bando “Giorno del Dono 2016”
per la ricostruzione sociale post terremoto

 

Lugano, 7 dicembre 2016PHI FoundationSebastiano de Falco – Si è tenuto il 30 novembre 2016, nella prestigiosa cornice della sede di rappresentanza del Banco Popolare in Roma, l’evento organizzato da Istituto Italiano della Donazione e Banco Popolare per fornire una fotografia dello stato di salute del non profit italiano e comunicare i vincitori del bando “Giorno del Dono 2016” per la ricostruzione post terremoto.

“Sono felice di poter annunciare – sottolinea Edoardo Patriarca, Presidente IID – che il comitato di valutazione ha ritenuto i progetti presentati da Associazione Maria Madre della Provvidenza (AMMP) Giorgio Valsania Onlus, Ai.Bi. Amici dei Bambini e Cesvi Onlus come i più meritevoli di ricevere la sovvenzione di 11.000 Euro ciascuno. Si tratta di tre progetti molto diversi tra loro ma accomunati da un elevato grado di concretezza e dalla capacità di rispondere in tempi brevi alle necessità reali dei territori più colpiti dal terremoto del 24 agosto scorso. I progetti vincitori infatti da un lato danno grande attenzione ai più fragili attraverso un’analisi accurata dei loro bisogni e, dall’altro, favoriscono la cooperazione e la coesione sociale delle persone e degli enti colpiti, senza trascurare la capacità di azione coordinata e di rete di più realtà operative”.

 AMMP Giorgio Valsania con il progetto “Missione Centro Italia 2016” vuole portare sollievo ai cittadini di Cittareale (AQ), di Norcia (PG) e di Posta (RI) che si sono visti togliere tutto dal recente terremoto. Da subito l’associazione ha ritenuto necessario fare qualcosa di concreto per risolvere nell’immeditato l’Posta che ha colpito le popolazioni terremotate, pertanto ha realizzato insieme alla Croce Giallo Azzurra di Torino, l’Associazione l’Accoglienza e la Protezione Civile di Caselle T.se la “Missione Centro Italia 2016”, che è suddivisa in tre step operativi: dotare Cittareale e Norcia di 4 roulotte, fornire Posta di una nuova sede dei Vigili del Fuoco e consegnare alla città di Norcia 60 moduli abitativi destinati alle famiglie sfollate del territorio.

“Un Paese ci vuole” (citazione di Cesare Pavese) è il progetto presentato da Ai.Bi. Amici dei Bambini che punta a contribuire alla ricostruzione del tessuto sociale dei territori colpiti attraverso un’attività di sostegno psicologico e laboratoriale rivolto ai più giovani con il coinvolgimento di tutte le generazioni. Tre gli aspetti su cui puntare: un laboratorio dedicato agli adolescenti e famiglie del territorio di Amatrice (RI) e frazioni, che saranno coinvolti in una riflessione attiva sulla proprie radici, sul proprio presente e sulla visione del futuro; uno sportello psicologico itinerante ad opera di psicoterapeuti con maturata esperienza nel campo della prevenzione e della cura degli effetti psicologici del trauma ed, in fase conclusiva, un’azione mirata alla sensibilizzazione della cittadinanza e delle istituzioni che prevede anche la realizzazione di un corto dedicato.

Cesvi è stata premiata per il progetto “Terremoto in Centro Italia – Supporto urgente agli allevatori delle aree colpite”. L’intervento di Cesvi a sostegno dei produttori agricoli terrà conto della lettura dei bisogni svolta da Coldiretti Rieti a partire dalla zona di Amatrice e si propone di supportare il ripristino delle attività di produzione e vendita diretta, con lo scopo di evitare l’abbandono delle campagne e favorire la ripresa economica nelle aree colpite dal sisma. Ciò sarà possibile attraverso la fornitura di attrezzature che possano permette il ripristino della produzione, come carrelli per la mungitura, impianti di raschiatura, refrigeratori, serbatoi per la lavorazione del latte. Sulla base della lista di necessità fornita da Coldiretti, si darà in una prima fase di intervento la priorità alle aziende che si dedicano alla produzione del latte vaccino e che stanno riscontrando difficoltà nel ripartire.

Per scaricare le schede dei progetti vincitori clicca qui

 

Sebastiano de Falco

PHI Foundation

Distribuzione alimentare

Distribuzione alimentare

Impegno concreto alle famiglie in difficoltà economica.

Immaginiamo un figlio che chiede a suo padre da mangiare e al posto del pane il padre gli dà un sasso. E’ così lo Stato italiano molte volte non riesce a coprire i bisogni dei suoi cittadini, per questa ragione volendo sopperire a queste difficoltà sociali nascono le organizzazioni non profit che offrono la distribuzione alimentare.

Oggi vi vogliamo raccontare di una piccola associazione onlus che cerca di sostenere famiglie che, senza iniziative come la distribuzione degli alimenti, farebbero fatica ad andare avanti con la scorta della loro dispensa.

L’agenzia umanitaria ADRA Italia Onlus nasce a Roma nel 1984 e diventa parte integrante di una delle 120 agenzie componenti la rete mondiale di ADRA. Una delle caratteristiche che identifica Adra Italia è assistere ai bisogni delle persone in difficoltà economica dovuta alla crisi economica che ha fatto registrare negli ultimi anni un aumento esponenziale degli assistiti, non solo di origine straniera, ma anche italiana.

Il progetto “Distribuzione degli alimenti” prevede la consegna da parte dei volontari ADRA Italia di un pacco alimentare a famiglie in difficoltà economica. Le sedi locali ADRA Italia ed i suoi volontari si adoperano settimanalmente per alleviare il disagio delle famiglie assistite ed essere per loro un punto di riferimento. Il progetto è presente in 35 città italiane con la partecipazione di 400 volontari che consegnano alimenti di prima necessità a 6000 famiglie ogni mese.

In collaborazione con il Banco Alimentare, il Banco Alimentare Regionale e il Banco Opere di Carità costituiti da una rete di organizzazioni senza scopo di lucro, questa iniziativa ottimizza la raccolta delle “eccedenze” della produzione agricola e dell’industria alimentare e la loro successiva distribuzione ad enti/associazioni di aiuto per indigenti. Inoltre i volontari di ADRA Italia partecipano alle giornate nazionali di raccolta indette dal Banco Alimentare presso i supermercati italiani.

La distribuzione degli alimenti in alcune sedi ha come servizi aggiuntivi la distribuzione di indumenti in favore degli indigenti, inoltre a Bologna viene svolto anche il servizio gratuito e controllato di distribuzione di farmaci, attraverso la collaborazione con il Banco Farmaceutico.

I dati tangibili di questa attività li possiamo valutare incontrando le famiglie nella loro quotidianità. Una dispensa che diventa arricchita soprattutto grazie al supporto delle relazioni instaurate con i volontari.

Se vuoi conoscere e sostenere i progetti di ADRA Italia visita la pagina.

Jazmin Sivinta

Phi Foundation