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MITOCON: Una famiglia contro le malattie mitocondriali

A volte la vita ci pone davanti delle sfide, come quelle delle malattie mitocondriali, che ci sembrano insormontabili, poi succede qualcosa e capisci che non solo puoi farcela ma puoi aiutare anche altri a scalare la montagna.

È quello che è successo a Cristina, mamma di una splendida bambina, malata di una patologia incurabile, debilitante, quasi sconosciuta; anzi una malattia che è difficile da individuare, difficile da diagnosticare perché in realtà non è una sola malattia ma (sono) una famiglia di malattie.

Stiamo parlando delle malattie mitocondriali, un gruppo eterogeneo di patologie che possono insorgere sia in età pediatrica che in età adulta, con una notevole variabilità delle manifestazioni cliniche e del loro decorso.

Queste  sono delle malattie che si presentano con dei disturbi dovuti a disfunzioni della catena respiratoria e che possono colpire una molteplicità di organi e di tessuti dell’organismo in maniera imprevedibile e non quantificabile.

Una caratteristica comune in queste patologie è l’intolleranza agli sforzi, la facilità con cui l’individuo si affatica con poco e l’accumulo di acido lattico nei tessuti muscolari.

Ma si sa, l’unione fa la forza e dalle difficoltà di alcune famiglie di comprendere e aiutare i propri cari nasce, nel 2007, MITOCON, un’associazione di volontariato diventata punto di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Cristina ci parla della sua storia e della necessità di essere messa in contatto con altre famiglie che devono affrontare avversità simili alle sue. Scopre MITOCON e finalmente si sente in famiglia, capita e compresa.

Le avversità possono dividere, ma possono anche unire e in questo caso il collante è forte. Ogni anno l’associazione organizza un Convegno Nazionale e per loro è come se fosse “ Natale ”. Ci si rivede, ci si aiuta, ci si confronta su come superare determinate difficoltà. L’empatia e la forza che si respira in quei tre giorni sono il più grande dono che si riceve durante tutto l’anno.

MITOCON ha lo scopo di essere un punto di aggregazione, sostegno e informazione per i pazienti e le loro famiglie, di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, di supportare la ricerca e raccogliere fondi per mantenersi attivi e dare supporto a tutti i malati che cercano aiuto.

Diagnosticare questa malattia non è per nulla semplice e se oggi, grazie ad una maggiore conoscenza di queste malattie, per i bambini risulta meno complicato identificarla (almeno a livello clinico), quando la malattia compare in età adulta è molto difficile ottenere delle risposte chiare ed esaustive in tempi brevi .

La difficile interpretazione dei sintomi che riconducono a queste patologie è dovuta non solo al fatto che non viene colpito sempre lo stesso gene, ma che se risulta malato il medesimo gene non è detto che i sintomi siano gli stessi da paziente a paziente.

MITOCON è la famiglia dei malati mitocondriali, aiuta, “protegge” e in questo caos, in questa moltitudine di sofferenze è presente per non fare mai sentire solo e abbandonato chi lotta.

Le famiglie si autoalimentano di coraggio, si comprendono e si sostengono a vicenda. Hanno creato una comunità meravigliosa che lavora anche attraverso i social network. Andate a visitare la loro pagina facebook, troverete informazioni utili e aggiornate su tutto ciò che riguarda le malattie mitocondriali e sulle opportunità offerte dall’associazione.

 

Laura Giacometti

PHI Foundation

Sport e solidarietà, un’accoppiata vincente

Sempre più spesso nel mondo no profit si utilizza l’evento sportivo per realizzare momenti di raccolta fondi. Indipendentemente dal tipo di disciplina sportiva, l’accoppiata sport e solidarietà è quella che attira maggior interesse.

La più gettonata rimane comunque la corsa non competitiva che ha la forza di coinvolgere intere famiglie soprattutto se abbinata ad un tema e ad una ambientazione divertente.

Normalmente le piccole iniziative a livello territoriale vengono organizzate con lo scopo di raccogliere fondi per le associazioni locali mentre, a livello nazionale si realizzano perlopiù maratone solidali.

Negli ultimi anni abbiamo sentito parlare tanto di eventi sportivi “colorati”.

La corsa colorata più famosa a livello nazionale è la The color run Italia; un evento ricco di intrattenimento, adatto ad ogni età, che fa tappa in una decina di città tra aprile e settembre. Per ogni luogo in cui si svolge la corsa vengono selezionate alcune charity locali, alle quali viene richiesta una presenza di volontari in supporto allo staff ed in cambio, offrono visibilità e sostegno alla raccolta fondi.

Altra corsa simile, altrettanto legata al sociale è la Color vibe. Le associazioni di volontariato locali possono candidarsi per ottenere una postazione di raccolta fondi.

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Per le organizzazioni no profit è  sicuramente una opportunità  non solo per promuovere l’attività di volontariato ma anche per un momento di visibilità, sfruttando questa occasione per trovare nuovi contatti ed ampliare il proprio database.

Se pensate che la vostra charity possa essere selezionata dagli organizzatori di questi eventi sportivi, che sostengono i progetti territoriali anche con donazioni, non perdete tempo e proponetevi! Sono aperte le candidature per il 2017.

Altro aspetto dell’accoppiata vincente sport e solidarietà è sicuramente l’impegno da parte di organizzazioni no profit a contrastare le forme di discriminazione ed intolleranza favorendo l’integrazione sociale della popolazione straniera attraverso lo sport.

Il Coni in partenariato con il Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali, nel 2016 ha aperto un bando per le associazioni sportive e per le Onlus, regolarmente iscritti all’anagrafe dell’Agenzia delle Entrate, dando la possibilità di presentare un progetto finalizzato a favorire l’inclusione e l’integrazione sociale attraverso lo sport, per giovani provenienti da contesti migratori.

Qui trovate una guida per la realizzazione di un evento sportivo.

Buon lavoro!

 

Manuela Mussa

PHI Foundation