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MITOCON: Una famiglia contro le malattie mitocondriali

A volte la vita ci pone davanti delle sfide, come quelle delle malattie mitocondriali, che ci sembrano insormontabili, poi succede qualcosa e capisci che non solo puoi farcela ma puoi aiutare anche altri a scalare la montagna.

È quello che è successo a Cristina, mamma di una splendida bambina, malata di una patologia incurabile, debilitante, quasi sconosciuta; anzi una malattia che è difficile da individuare, difficile da diagnosticare perché in realtà non è una sola malattia ma (sono) una famiglia di malattie.

Stiamo parlando delle malattie mitocondriali, un gruppo eterogeneo di patologie che possono insorgere sia in età pediatrica che in età adulta, con una notevole variabilità delle manifestazioni cliniche e del loro decorso.

Queste  sono delle malattie che si presentano con dei disturbi dovuti a disfunzioni della catena respiratoria e che possono colpire una molteplicità di organi e di tessuti dell’organismo in maniera imprevedibile e non quantificabile.

Una caratteristica comune in queste patologie è l’intolleranza agli sforzi, la facilità con cui l’individuo si affatica con poco e l’accumulo di acido lattico nei tessuti muscolari.

Ma si sa, l’unione fa la forza e dalle difficoltà di alcune famiglie di comprendere e aiutare i propri cari nasce, nel 2007, MITOCON, un’associazione di volontariato diventata punto di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Cristina ci parla della sua storia e della necessità di essere messa in contatto con altre famiglie che devono affrontare avversità simili alle sue. Scopre MITOCON e finalmente si sente in famiglia, capita e compresa.

Le avversità possono dividere, ma possono anche unire e in questo caso il collante è forte. Ogni anno l’associazione organizza un Convegno Nazionale e per loro è come se fosse “ Natale ”. Ci si rivede, ci si aiuta, ci si confronta su come superare determinate difficoltà. L’empatia e la forza che si respira in quei tre giorni sono il più grande dono che si riceve durante tutto l’anno.

MITOCON ha lo scopo di essere un punto di aggregazione, sostegno e informazione per i pazienti e le loro famiglie, di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, di supportare la ricerca e raccogliere fondi per mantenersi attivi e dare supporto a tutti i malati che cercano aiuto.

Diagnosticare questa malattia non è per nulla semplice e se oggi, grazie ad una maggiore conoscenza di queste malattie, per i bambini risulta meno complicato identificarla (almeno a livello clinico), quando la malattia compare in età adulta è molto difficile ottenere delle risposte chiare ed esaustive in tempi brevi .

La difficile interpretazione dei sintomi che riconducono a queste patologie è dovuta non solo al fatto che non viene colpito sempre lo stesso gene, ma che se risulta malato il medesimo gene non è detto che i sintomi siano gli stessi da paziente a paziente.

MITOCON è la famiglia dei malati mitocondriali, aiuta, “protegge” e in questo caos, in questa moltitudine di sofferenze è presente per non fare mai sentire solo e abbandonato chi lotta.

Le famiglie si autoalimentano di coraggio, si comprendono e si sostengono a vicenda. Hanno creato una comunità meravigliosa che lavora anche attraverso i social network. Andate a visitare la loro pagina facebook, troverete informazioni utili e aggiornate su tutto ciò che riguarda le malattie mitocondriali e sulle opportunità offerte dall’associazione.

 

Laura Giacometti

PHI Foundation

Colpire il tumore al seno partendo da una foto

La sfida per Onlus, Associazioni e Fondazioni che si occupano di tumore al seno è creare una campagna efficace di sensibilizzazione e di prevenzione. Da un lato, il seno è una parte del corpo femminile associata all’attrazione fisica e al sesso e ciò rende problematico mostrarlo, dall’altra, il tumore rappresenta un argomento difficile da trattare perché è inevitabilmente associato alla morte.

Come si manifesta il tumore al seno? Com’è un seno con un nodulo sottocutaneo? Come risulta al tatto? Muta colore? Consistenza? Quando in una campagna di sensibilizzazione dobbiamo “dire” al posto di “mostrare”, il messaggio “salva-vita” rischia di essere meno efficace ed impattante e tutte queste domande rischiano di rimanere insolute.

La Fondazione Umberto Veronesi ha creato la campagna Pink is Good per sconfiggere il tumore al seno delle donne. Sul relativo sito si possono trovare contenuti interessanti rivolti alle donne che vogliono avere più informazioni sulla prevenzione. Sono disponibili informazioni su come partecipare alle maratone in rosa organizzate dalla Fondazione a favore della ricerca. La campagna ha coinvolto molte sostenitrici e ha incentivato il passaparola tramite la possibilità di condividere banner sulle proprie pagine social nonché di acquistare gadget.

Però andando sul sito di Pink is Good della Fondazione Umberto Veronesi oppure Airc o di qualunque altra associazione impegnata nella ricerca contro il tumore al seno non c’è la prima cosa che cercherebbe una donna che ne vuole vedere i segni. Manca di fatto un’immagine o una foto di riferimento che mostri in modo semplice e immediato i sintomi della disfunzione. I classici cuoricini o fiocchi rosa per quanto ormai entrati nell’immaginario comune delle campagne di prevenzione del tumore al seno non danno veramente l’idea di come la malattia si possa manifestare.

Ecco che Erin Smith Chieze, sopravvissuta al tumore al seno, ha ideato una campagna per aiutare tutte le donne a identificare in maniera semplice segni sospettosi. Stufa dei soliti simboli quali fiocchi o cuori rosa, ha creato Knowyourlemons utilizzando 12 limoni come immagini metaforiche al posto dei seni e mostrando le varie manifestazioni dei segni del tumore.

Le donne in tal modo possono accedere nell’immediato a degli indicatori chiave che le aiuteranno a fare in autonomia una prima diagnosi, ma, come dice bene la campagna, senza farsi prendere dal panico perché alcuni cambiamenti che si possono notare sui seni sono normali e bisogna consultare il medico solo in caso persistano nel tempo.

La scelta della campagna Knowyourlemons di usare il giallo, il colore dei limoni, e non il classico rosa è davvero originale. Il giallo è il colore della luce solare ed evoca energia. Ed è proprio l’energia la carica umana che ci vuole per affrontare un tumore al seno, malattia che va a colpire una parte intima femminile così delicata.

La forza della campagna di Erin Smith Chieze è la sua validità ovunque perché può essere adatta per un Paese in particolare, come per tutto il mondo. Una strategia comunicativa di questo tipo in tema di tumore al seno non è mai stata creata prima. L’immagine dei “12 seni-limoni” sui social è stata condivisa oltre 25 mila volte.

Grazie Erin!

 

PHI Foundation è una Fondazione che si occupa di aiutare tutte le Associazioni operanti nel Terzo Settore, attraverso campagne di informazione e raccolta fondi.

Aiutaci ad aiutare con una piccola donazione, visita la nostra pagina qui.

Vanessa Doddi

PHI Foundation

ICT 2015, 20-22 Ottobre Lisbona

Il più grande evento ICT organizzato dall’UE si è tenuto a Lisbona dal 20 al 22 Ottobre 2015.

La conferenza ha ospitato interessanti dibattiti e fornito le ultime notizie sulle nuove politiche, iniziative e opportunità di finanziamento della Commissione europea per quanto riguarda Ricerca e Sviluppo nel settore ICT.

Come di consueto, il programma è stato intenso e comprendeva conferenze parallele e plenarie tra cui:

  • La presentazione delle iniziative della CE in materia di Ricerca e Innovazione nel ICT (programma Horizon 2020);
  • Mostra interattive per presentare i risultati e l’impatto della più recente  ricerca e innovazione nel settore ICT;
  • Opportunità di networking e sessioni face-to-face tra le organizzazioni;
  • Opportunità di finanziamento e programma di lavoro Horizon 2020, 2016-17 nel settore ICT;
  • Il Forum delle Start Up Europee per unire le PMI, start-up, innovatori, investitori privati ​​e pubblici.

 
Probabilmente questa edizione ha superato il record delle presenze con circa 7000 partecipanti tra industrie, PMI, Academies e istituzioni. L’area espositiva ha ospitato come sempre circa 100 stands tra demo dei progetti in esecuzione e stand istituzionali.

 

Quali sono le possibilità per Phi Foundation, che ruolo potrà svolgere nei progetti ICT orientati alla R&D ?

Questi quesiti possono essere risposti leggendo il programma H2020 2016-17.
In breve, dal punto di vista di parterariato la fondazione può collocarsi come partner-hub che fornisce una sua rete di individui e organizzazioni e collocarsi come end-user di progetti che prevedono interazioni in fase di requisiti e validazioni con “large communities” social oppure imprenditoriali.

Avendo incontrato alcuni professori e industrie coinvolte nella preparazione delle nuove proposte di progetto e leggendo il programma si evince che una call H2020, molto vicina alle tematiche tecniche di PHI foundation, è la
 

ICT-11-2017: Collective Awareness Platforms for Sustainability and Social Innovation,

 
che ha un challenge specifico sui nuovi modelli di partecipazione digitale per produrre intelligenza collettiva in settori chiave. In particolare si fa specifico riferimento a collaborative tools e modelli di crowdsourcing oppure crowdfunding. Per questa call PHI Foundation potrebbe giocare sia il ruolo di end-user large community e di sviluppatore piattaforma marketplace.

Un’altra call H2020 che potrà interessare la fondazione è la SMEinst-01-2016-2017 – Open Disruptive Innovation Scheme Specific Challenge.

Il challenge è di fornire supporto a high risk innovative Startups and SMEs nel settore ICT con un focus sulle società che propongono “disruptive ICT concepts“, prodotti e servizi che applicano nuovi concetti e tecnologie al fine di accelerare nuovi mercati.

Anche in questo caso PHI Foundation si colloca in modo vincente con la sua capacità di innovare il marketplace finance in moneta complementare. Lo strumento di finanziamento è particolarmente utile per le start-up and giovani innovative SMEs che cercano di accelerare l’introduzione delle loro idee innovative.

 
La fondazione PHI pubblica questo blog per rendere pubblica la sua volontà a partecipare a H2020 con un ruolo congruo alla missione del programma.