Viva la Vita per affrontare la SLA

L’articolo odierno è dedicato ad una malattia degenerativa a tutt’oggi inguaribile e tremenda perché pian piano imprigiona la mente in un corpo incapace di muoversi: la sclerosi laterale miotrofica, ovvero la SLA.

La SLA presenta una caratteristica che la rende drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.

È sì una malattia inguaribile ma allo stesso tempo curabile nei sintomi ed è qui che cerca di fare la differenza l’Asdociazione Viva la Vita onlus si occupa di sclerosi laterale amiotrofica, la SLA appunto, ed altre malattie rare ad alto impatto sociale (malattie cioè che pongono in una condizione di invalidità permanente e che richiedono assistenza continuativa).

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L’obiettivo primario dell’Associazione è quello di migliorare le condizioni di vita dei malati e delle loro famiglie.
Viva la Vita onlus è un’associazione laica che riunisce malati e familiari colpiti da questa terribile malattia ed è costituito da un gruppo di lavoro impegnato ed attivo nel miglioramento dell’assistenza domiciliare, nelle attività di formazione e informazione sulla SLA.

Lo sforzo dell’Associazione è quello di garantire alle persone malate la possibilità di vivere la propria vita senza l’ossessione della malattia, senza l’incubo continuo e assillante della morte che incombe, senza i sensi di colpa nei confronti dei familiari, con la possibilità di continuare a “pensare ad altro”, guardando al mondo intorno a se come tutti gli altri esseri umani.

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L’assistenza domiciliare organizzata all’interno di un percorso coordinato che offra alla persona affetta da SLA interventi ospedalieri dedicati e professionalmente validi, costituisce la base su cui costruire la possibilità di restituire dignità al malato e di offrirgli una qualità della vita adeguata alle proprie aspettative.

L’obiettivo da raggiungere resta quello della presa in carico globale da parte del sistema socio-sanitario.
Il difficile cammino che la SLA impone chiede alla persona e alla sua famiglia scelte difficili e obbligate che devono essere operate sempre nella consapevolezza e nella piena libertà dell’individuo. La libertà di scelta, a patto che essa sia pienamente informata e consapevole, è sacrosanta e deve sempre essere garantita a chi è colpito da questa terribile malattia.

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Testimonial d’eccezione nonché preziosissimo membro di Viva la Vita è Erminia Ferrari, moglie del grande attore Nino Manfredi che, dalla scomparsa del marito, è impegnata attivamente nella lotta alla sclerosi laterale amiotrofica. Viva la Vita le ha assegnato la carica di Presidente onorario.

Potete avere maggiori informazioni maggiori consultando il sito wlavita.org.

 
 

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