12° Giornata delle malattie rare: mostra la tua rarità!

La Giornata delle Malattie Rare

La “Rare Desease Day” che si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, è arrivata nel 2019 alla 12a edizione.

L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza tra il pubblico e i principali opinion leader sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.

È un momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti i soggetti politici o enti pubblici affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.

La Fondazione Alessandra Bisceglia VivAle Onlus, a 10 anni dalla sua nascita, conferma la sua presenza alla Campagna di comunicazione per la 12° Giornata Internazionale delle Malattie Rare (#RRD2019).

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L’Organizzazione No-profit, con sede a Roma e a Lavello (PZ), ha come scopo lo studio e la cura delle anomalie vascolari.

La Fondazione nasce per volontà degli amici e colleghi di Alessandra Bisceglia i quali hanno ritenuto che la sua storia potesse essere un vero esempio di vita e che nel suo nome potessero compiersi azioni di aiuto rivolte a chi vive problemi simili ai suoi, coniugando così ricordo con impegno sociale e volontariato.

L’obiettivo principale della Fondazione, infatti, è assistere il paziente e la sua famiglia in questo difficile cammino.

Questo grande evento internazionale si concentra quest’anno su un tema molto caro alle famiglie dei pazienti: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”.

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La maggior parte di esse, infatti, convive quotidianamente con diverse attività e servizi da coordinare: visite mediche, recupero di medicinali, la loro somministrazione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, l’utilizzo di attrezzature specialistiche o l’accesso a vari servizi di supporto sociale per la famiglia.

Se a queste attività si devono aggiungere anche il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile da gestire.

La campagna Social #ShowYourRare

Oggi, purtroppo, si stimano circa 300 milioni di persone affette da 6.000 patologie rare.

E’ sempre più frequente, oggi, contrarre una malattia rara. Per questo motivo, sui Social Media è partita la campagna di comunicazione #ShowYourRare.

Guarda il video spot di #ShowYourRare 2019 per ispirarti a dipingere il tuo viso e “mostra la tua rarità” durante il mese di febbraio per la Giornata delle Malattie Rare 2019.

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È semplice partecipare!

Ø  Dipingi il tuo viso usando vernici per il viso dai colori vivaci

Ø  Posa per un selfie o una foto di gruppo

Ø  Pubblica l’immagine sui social media utilizzando gli hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay

Condividi il tuo selfie #ShowYourRare in qualsiasi momento per tutto il mese di febbraio, compreso il giorno delle malattie rare.

Puoi anche utilizzare l’hashtag #ShowYourRare o aggiungere la foto sul tuo profilo Facebook o Twitter.

Segui la campagna #ShowYourRare su FacebookTwitter e Instagram. Partecipa anche tu!

Mauro Carlucci

PHI Foundation

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