12° Giornata delle malattie rare: mostra la tua rarità!

La Giornata delle Malattie Rare

La “Rare Desease Day” che si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, è arrivata nel 2019 alla 12a edizione.

L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza tra il pubblico e i principali opinion leader sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.

È un momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti i soggetti politici o enti pubblici affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.

La Fondazione Alessandra Bisceglia VivAle Onlus, a 10 anni dalla sua nascita, conferma la sua presenza alla Campagna di comunicazione per la 12° Giornata Internazionale delle Malattie Rare (#RRD2019).

L’Organizzazione No-profit, con sede a Roma e a Lavello (PZ), ha come scopo lo studio e la cura delle anomalie vascolari.

La Fondazione nasce per volontà degli amici e colleghi di Alessandra Bisceglia i quali hanno ritenuto che la sua storia potesse essere un vero esempio di vita e che nel suo nome potessero compiersi azioni di aiuto rivolte a chi vive problemi simili ai suoi, coniugando così ricordo con impegno sociale e volontariato.

L’obiettivo principale della Fondazione, infatti, è assistere il paziente e la sua famiglia in questo difficile cammino.

Questo grande evento internazionale si concentra quest’anno su un tema molto caro alle famiglie dei pazienti: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”.

La maggior parte di esse, infatti, convive quotidianamente con diverse attività e servizi da coordinare: visite mediche, recupero di medicinali, la loro somministrazione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, l’utilizzo di attrezzature specialistiche o l’accesso a vari servizi di supporto sociale per la famiglia.

Se a queste attività si devono aggiungere anche il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile da gestire.

La campagna Social #ShowYourRare

Oggi, purtroppo, si stimano circa 300 milioni di persone affette da 6.000 patologie rare.

E’ sempre più frequente, oggi, contrarre una malattia rara. Per questo motivo, sui Social Media è partita la campagna di comunicazione #ShowYourRare.

Guarda il video spot di #ShowYourRare 2019 per ispirarti a dipingere il tuo viso e “mostra la tua rarità” durante il mese di febbraio per la Giornata delle Malattie Rare 2019.

È semplice partecipare!

Ø  Dipingi il tuo viso usando vernici per il viso dai colori vivaci

Ø  Posa per un selfie o una foto di gruppo

Ø  Pubblica l’immagine sui social media utilizzando gli hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay

Condividi il tuo selfie #ShowYourRare in qualsiasi momento per tutto il mese di febbraio, compreso il giorno delle malattie rare.

Puoi anche utilizzare l’hashtag #ShowYourRare o aggiungere la foto sul tuo profilo Facebook o Twitter.

Segui la campagna #ShowYourRare su FacebookTwitter e Instagram. Partecipa anche tu!

Mauro Carlucci

PHI Foundation

SPORT PER TUTTI

SPORT E BENEFICI

Tutti sappiamo che fare sport fa bene, appena accendiamo la televisione ed ascoltiamo una trasmissione che affronta il tema della salute la prima cosa che sentiamo dire è quella di fare almeno 30 minuti al giorno di corsa, camminata veloce, esercizi di stretching o un qualsiasi sport.

Lo sport è il toccasana per qualsiasi malattia, per qualsiasi disturbo e viene sempre consigliato a tutte le persone ed a tutte le fasce d’età.

Infatti quando si fa attività fisica il cervello rilascia delle endorfine, ossia un ormone che combatte la depressione e ci fa sentire più rilassati e sereni, aumenta il colesterolo HDL e riduce quello LDL, riduce il rischio di malattie cardiovascolari come infarti, diabete, cancro, artriti ed aiuta il sistema cardiovascolare a lavorare più efficacemente, controlla il peso corporeo, migliora il sonno e la vita sessuale, riduce ansia e stress.

Accanto a questi benefici di natura fisica ce ne sono altri legati alla sfera dello svago  in quanto si segue una disciplina sportiva che in più ci piace, ci aggrada ed inoltre si conosce qualcosa di nuovo e si fa un’attività diversa dal solito, divertendosi.

Fare sport significa non solo rimanere in buona salute nella prevenzione e cura di determinate malattie, ma significa anche, fare ciò che più ci piace sfruttando le nostre propensioni, scegliendo una disciplina sportiva verso la quale siamo più portati e quindi anche più capaci di svolgerla.

Fare sport può essere un hobby, un lavoro, un modo per socializzare stando in contatto con altre persone, per acquisire nuove conoscenze, per fare qualcosa di diverso dalla solita quotidianità unito ad un mondo di benefici che ne conseguono.

Per fare sport non ci sono né limiti d’età né limiti fisici, lo si deve fare sempre e con costanza per ottenere giovamento e vantaggi.

LO SPORT ANCHE PER PERSONE INABILI

E grazie allo sport che si ha la possibilità di superare il limite derivante da problematiche fisiche e nel 2000 è stata fondata a Torino Sportdipiù, un’importante e consolidata realtà sportiva per persone disabili dove vedere lo sport come un veicolo d’integrazione che oltrepassa la disabilità fisica.

Gli atleti disabili hanno la possibilità di cimentarsi nello sci, nel curling, nello snowboard, nell’atletica e nel tennis.

Molte sono le discipline sportive che le persone con un handicap fisico possono praticare, a partire da sport in cui l’attività motoria delle gambe non è preponderante come: il tiro con l’arco, il canottaggio, la canoa, la pesistica e le bocce; fino a praticare degli sport in cui l’ impiego delle braccia e delle gambe è necessario come nel nuoto, nello sci, nel calcio, nel rugby e nello judo.

Le persone con disabilità fisica hanno la possibilità di allenarsi, praticare gli sport e partecipare anche alle Olimpiadi.

Infatti il Comitato Paralimpico Internazionale con sede a Bonn è stato fondato nel 1989 ed è un’organizzazione internazionale no-profit che organizza i giochi paralimpici sia estivi che invernali per dare l’opportunità agli atleti paralimpici di gareggiare e di competere a livello mondiale.

I primi giochi paralimpici estivi si tennero in Giappone nel 1964 mentre le prime Paralimpiadi invernali si tennero in Svezia nel 1976.

Anche lo sport, è un mezzo d’integrazione per superare le deformità fisiche tra le persone ed aprire le porte a tutti, dando la possibilità di partecipare alle competizioni sportive mondiali senza dimenticare nessuno.

 

Filippelli Giuseppina Giovanna

PHI Foundation

L’INQUINAMENTO DEGLI OCEANI

LE ACQUE OCEANICHE: TRA  TONNELLATE DI SPAZZATURA E TEST NUCLEARI

L’acqua è una componente fondamentale del Pianeta Terra, è presente nei ghiacciai, nei fiumi, nei laghi oltre che negli oceani e nei mari.

Gli oceani occupano il 70% della superficie terrestre ed i mari vengono considerati come delle insenature marginali degli oceani.

Dal secondo dopoguerra ad oggi l’oceano è diventato il luogo dove fare esperimenti nucleari da parte di alcuni stati come: la Russia, gli Stati Uniti, la Corea del nord, la Cina, la Gran Bretagna e la Francia tutte nazioni fortemente civilizzati ma senza un minimo riguardo per la natura.

Le conseguenze sono state disastrose per l’ambiente, la flora e la fauna con un enorme ed un incalcolabile danno paesaggistico.

Invece, più recentemente l’oceano viene visto da parte di molte persone come un «cassonetto dell’immondizia» dove gettare oggetti di ogni tipo: dai mozziconi di sigarette alle bottiglie e sacchetti di plastica, a bicchieri, tappi e lattine.

Succede che in alcune aree oceaniche, dove le correnti sono maggiori, si sono formate delle  vere e proprie isole di plastica, dove le micro e le macro plastiche vanno ad ammassarsi ed ad accumularsi non consentendo pertanto nè la navigazione, né la natazione, né la vita alle specie di animali e vegetali che popolano gli oceani.

Io confido sempre nel senso civico e civile di ogni essere umano, in quanto abitante rispettoso del pianeta Terra ed anche in una legislazione corretta che non permetta tutto questo.

In Europa, per evitare un inquinamento maggiore delle acque marine, è stata, recentemente, avanzata una proposta di legge che vieti l’uso di prodotti di plastica monouso a partire dal 2021 ed auspico che anche gli altri stati facciano altrettanto e che provvedano al risanamento della suddetta situazione.

L’ INTERVENTO DI DUE AZIENDE

Per fronteggiare il problema dei rifiuti plastici negli oceani, un’azienda olandese The ocean cleanup ha progettato la prima opera d’ingegneria navale al mondo per la pulizia degli oceani. Consiste nella costruzione di un tubo di gomma lungo 600 metri a cui è collegata una rete ed un galleggiante che immersi nelle acque oceaniche vanno a raccogliere ed a raggruppare tutti i residui plastici galleggianti, che vengono successivamente raccolti all’interno di sacchi e trasportati, con una nave che fa da supporto all’operazione, nelle apposite discariche per la plastica.

Dopo 5 anni di ricerca e di studio, è stato lanciato l’ 8 settembre 2018, il System 001 nella baia di San Francisco, un marchingegno che posizionato a 350 miglia nautiche dalla costa, va a raccogliere  le tonnellate di micro e macro plastiche presenti nelle acque oceaniche.

Chiunque voglia fare una donazione in favore della ricerca, salvando l’habitat marino, ed entrare a far parte della squadra aziendale può farlo collegandosi al sito www.theoceancleanup.com.

Anche un’importante casa d’abbigliamento americana, la North Sails, sostiene Ocean Family Foundation, un’ente di beneficenza registrato in Inghilterra e Galles con lo scopo di difendere gli oceani dall’inquinamento e dalle plastiche (www.oceanfamilyfoundation.org).

Inoltre la recente normativa europea prevede il divieto di usare prodotti di plastica monouso per non inquinare mari ed oceani ma oltre a ciò sarebbe anche molto utile dotare tutte le spiagge di apposite pattumiere, iniziando così a valorizzare il territorio, la natura, l’ecosistema marino ed educare i cittadini a rispettare l’ ambiente in cui vivono.

 

Filippelli Giuseppina Giovanna

PHI Foundation

La bicicletta

LE DUE BICICLETTE ROSA

Fin da bambina, dall’età di 5 anni, desideravo fortemente imparare ad andare in bicicletta, ma avevo grosse difficoltà a tenermi in equilibrio, contavo sull’appoggio di muri e cancellate per tenermi e chiedevo spesso a mio fratello più grande continue lezioni su come guidare la bicicletta, ma nonostante i suoi consigli non riuscivo lo stesso a stare in equilibrio.

Molto spesso non riuscivo a frenare ed andavo a sbattere contro gli ostacoli che trovavo lungo la strada.

Dopo continui tentativi con la mia caparbietà sono riuscita a stare in equilibrio sul veicolo.

Mio padre, all’età di 8 anni, mi regalò una bicicletta rosa che aveva il campanello posizionato sul manubrio ed io mi divertivo a suonarlo, lo suonavo soltanto per ascoltare il suo suono.

Col passare del tempo imparai benissimo ad andare in bicicletta dopo aver superato le prime difficoltà infantili, mi lanciai in lunghe escursioni e passeggiate.

Abitavo in un condominio e nell’androne del palazzo lasciavo la bicicletta lì senza chiuderla con la catena, capitò un giorno che scesi giù per prenderla e la bici non c’era più perchè era stata rubata.

Ci rimasi molto male e tornai a casa molto dispiaciuta.

Crescendo e vivendo in una grande città mi sono resa conto che la bicicletta è un’oggetto di vitale importanza.

Infatti ne acquistai un’altra sempre di colore rosa, andai in un negozio di biciclette e ne presi una, ci feci montare i cestini sia anteriori che posteriori, i due fanalini anteriore bianco come vuole la normativa sulla sicurezza e quello posteriore rosso e fui molto contenta e soddisfatta di spostarmi in città in bicicletta anzichè con l’automobile.

Insomma scorrazzavo di qua e di là in città senza sosta, andavo al supermercato a fare la spesa, mi recavo in università, andavo in biblioteca a studiare, andavo dappertutto con la mia biciclettina rosa. Ci tenevo moltissimo, la pulivo, la lavavo ed in ogni posto della città dove parcheggiavo la chiudevo con una grossa catena, in modo tale che la potessero difficilmente rubare.

Una sera decisi di andare a vedere un concerto di musica, presi la mia bici ed andai, giunta in piazza la parcheggiai vicino ad un parco, dove lì di fronte c’era un vigile urbano che vi prestava servizio.

Tranquillamente scesi dal mezzo, la legai con la catena ad un’inferriata ed andai al concerto.

Dopo la mezzanotte il concerto terminò e ritornai nel parco per prendere il mio veicolo, ma trovai un’amarissima sorpresa, la mia bici era sparita, era stata portata via da un ladro, nonostante la presenza del vigile urbano e della catena.

Feci 100 metri andai dal vigile urbano a chiedere se lui avesse visto qualcosa ma, nonostante fosse a 100 metri dal veicolo lui era del tutto ignaro di quanto accaduto.

Mi stupì profondamente la sua disattenzione e la sua indifferenza su quanto accaduto sotto i suoi occhi, presi la metropolitana e tornai a casa molto affranta e dispiaciuta.

I furti di biciclette, purtroppo sono in continuo aumento e questo è un altro dei motivi che spinge le persone a non spostarsi con questo veicolo.

Tutto ciò mi fa pensare a come le persone siano disposte a rubare, a fare del male agli altri senza pensarci troppo, agendo secondo il proprio egoismo, e a quanto le nostre città sono invivibili, poco sorvegliate e a quanta noncuranza, trascuratezza, incuria sia presente.

 

ANDARE IN BICICLETTA: SCELTA «GREEN»

A differenza dell’Italia, in alcuni Stati del Nord Europa come l’Olanda, la Danimarca, la Svezia, la Norvegia  andare in bicicletta è un «culto» e le leggi impongono di effettuare spostamenti in bicicletta, dotando le città di attrezzature necessarie allo spostamento sulle due ruote a pedali al fine di ridurre a zero l’inquinamento atmosferico e salvaguardare l’ambiente e quindi anche la salute dei cittadini stessi.

Credo che dobbiamo prendere esempio da queste nazioni ed adottare delle politiche ecologiche a zero impatto ambientale e difendere l’ambiente adesso ed uscire dalla coltre di arretratezza, regresso, «barbarità ambientale» e schiudersi verso una nuova legislazione che difenda il Pianeta e di conseguenza anche noi stessi; ma tutto ciò deve partire dalla politica e non soltanto da un piccolo gruppo di cittadini.

 

IL BICENTENARIO DELLA BICICLETTA

Ebbene sì, questo straordinario, comodissimo, praticissimo veicolo a due ruote il 12 giugno del 2017 ha spento ben 200 candeline compiendo 200 anni, inventata appunto il 12/06/1817 dall’ aristocratico tedesco Karl Friedrich Christian Ludwig Freiherr Drais von Sauerbronn, noto col nome di Karl Drais, un barone che nelle campagne del Baden-Wüttemberg, sud-ovest della Germania, usava la bicicletta per spostarsi, in sostituzione all’uso del cavallo.

Inventò una Laufmaschine (macchina da corsa) detta draisine (draisina in italiano, che deriva dal cognome dell’ inventore) ossia una bicicletta composta da: due ruote in legno con 8 raggi, un manubrio direzionale, una sella, sprovvista di pedali e freni, i quali furono aggiunti successivamente, e veniva spinta a mano, correndo.

Drais, compì molti viaggi con il suo prototipo di bicicletta, fu un inventore geniale ed aristocratico e ricevette molte riconoscenze per questa sua invenzione.

Spostarsi in bicicletta, oggigiorno è divenuta una scelta molto importante in quanto economizza l’ammorbamento dell’aria cittadina, riducendo inquinamento e traffico ed allo stesso tempo i costi per il trasporto urbano.

 

Filippelli Giuseppina

PHI Foundation