12° Giornata delle malattie rare: mostra la tua rarità!

La Giornata delle Malattie Rare

La “Rare Desease Day” che si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, è arrivata nel 2019 alla 12a edizione.

L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza tra il pubblico e i principali opinion leader sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.

È un momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti i soggetti politici o enti pubblici affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.

La Fondazione Alessandra Bisceglia VivAle Onlus, a 10 anni dalla sua nascita, conferma la sua presenza alla Campagna di comunicazione per la 12° Giornata Internazionale delle Malattie Rare (#RRD2019).

L’Organizzazione No-profit, con sede a Roma e a Lavello (PZ), ha come scopo lo studio e la cura delle anomalie vascolari.

La Fondazione nasce per volontà degli amici e colleghi di Alessandra Bisceglia i quali hanno ritenuto che la sua storia potesse essere un vero esempio di vita e che nel suo nome potessero compiersi azioni di aiuto rivolte a chi vive problemi simili ai suoi, coniugando così ricordo con impegno sociale e volontariato.

L’obiettivo principale della Fondazione, infatti, è assistere il paziente e la sua famiglia in questo difficile cammino.

Questo grande evento internazionale si concentra quest’anno su un tema molto caro alle famiglie dei pazienti: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”.

La maggior parte di esse, infatti, convive quotidianamente con diverse attività e servizi da coordinare: visite mediche, recupero di medicinali, la loro somministrazione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, l’utilizzo di attrezzature specialistiche o l’accesso a vari servizi di supporto sociale per la famiglia.

Se a queste attività si devono aggiungere anche il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile da gestire.

La campagna Social #ShowYourRare

Oggi, purtroppo, si stimano circa 300 milioni di persone affette da 6.000 patologie rare.

E’ sempre più frequente, oggi, contrarre una malattia rara. Per questo motivo, sui Social Media è partita la campagna di comunicazione #ShowYourRare.

Guarda il video spot di #ShowYourRare 2019 per ispirarti a dipingere il tuo viso e “mostra la tua rarità” durante il mese di febbraio per la Giornata delle Malattie Rare 2019.

È semplice partecipare!

Ø  Dipingi il tuo viso usando vernici per il viso dai colori vivaci

Ø  Posa per un selfie o una foto di gruppo

Ø  Pubblica l’immagine sui social media utilizzando gli hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay

Condividi il tuo selfie #ShowYourRare in qualsiasi momento per tutto il mese di febbraio, compreso il giorno delle malattie rare.

Puoi anche utilizzare l’hashtag #ShowYourRare o aggiungere la foto sul tuo profilo Facebook o Twitter.

Segui la campagna #ShowYourRare su Facebook, Twitter e Instagram. Partecipa anche tu!

Mauro Carlucci

PHI Foundation

SPORT PER TUTTI

SPORT E BENEFICI

Tutti sappiamo che fare sport fa bene, appena accendiamo la televisione ed ascoltiamo una trasmissione che affronta il tema della salute la prima cosa che sentiamo dire è quella di fare almeno 30 minuti al giorno di corsa, camminata veloce, esercizi di stretching o un qualsiasi sport.

Lo sport è il toccasana per qualsiasi malattia, per qualsiasi disturbo e viene sempre consigliato a tutte le persone ed a tutte le fasce d’età.

Infatti quando si fa attività fisica il cervello rilascia delle endorfine, ossia un ormone che combatte la depressione e ci fa sentire più rilassati e sereni, aumenta il colesterolo HDL e riduce quello LDL, riduce il rischio di malattie cardiovascolari come infarti, diabete, cancro, artriti ed aiuta il sistema cardiovascolare a lavorare più efficacemente, controlla il peso corporeo, migliora il sonno e la vita sessuale, riduce ansia e stress.

Accanto a questi benefici di natura fisica ce ne sono altri legati alla sfera dello svago  in quanto si segue una disciplina sportiva che in più ci piace, ci aggrada ed inoltre si conosce qualcosa di nuovo e si fa un’attività diversa dal solito, divertendosi.

Fare sport significa non solo rimanere in buona salute nella prevenzione e cura di determinate malattie, ma significa anche, fare ciò che più ci piace sfruttando le nostre propensioni, scegliendo una disciplina sportiva verso la quale siamo più portati e quindi anche più capaci di svolgerla.

Fare sport può essere un hobby, un lavoro, un modo per socializzare stando in contatto con altre persone, per acquisire nuove conoscenze, per fare qualcosa di diverso dalla solita quotidianità unito ad un mondo di benefici che ne conseguono.

Per fare sport non ci sono né limiti d’età né limiti fisici, lo si deve fare sempre e con costanza per ottenere giovamento e vantaggi.

LO SPORT ANCHE PER PERSONE INABILI

E grazie allo sport che si ha la possibilità di superare il limite derivante da problematiche fisiche e nel 2000 è stata fondata a Torino Sportdipiù, un’importante e consolidata realtà sportiva per persone disabili dove vedere lo sport come un veicolo d’integrazione che oltrepassa la disabilità fisica.

Gli atleti disabili hanno la possibilità di cimentarsi nello sci, nel curling, nello snowboard, nell’atletica e nel tennis.

Molte sono le discipline sportive che le persone con un handicap fisico possono praticare, a partire da sport in cui l’attività motoria delle gambe non è preponderante come: il tiro con l’arco, il canottaggio, la canoa, la pesistica e le bocce; fino a praticare degli sport in cui l’ impiego delle braccia e delle gambe è necessario come nel nuoto, nello sci, nel calcio, nel rugby e nello judo.

Le persone con disabilità fisica hanno la possibilità di allenarsi, praticare gli sport e partecipare anche alle Olimpiadi.

Infatti il Comitato Paralimpico Internazionale con sede a Bonn è stato fondato nel 1989 ed è un’organizzazione internazionale no-profit che organizza i giochi paralimpici sia estivi che invernali per dare l’opportunità agli atleti paralimpici di gareggiare e di competere a livello mondiale.

I primi giochi paralimpici estivi si tennero in Giappone nel 1964 mentre le prime Paralimpiadi invernali si tennero in Svezia nel 1976.

Anche lo sport, è un mezzo d’integrazione per superare le deformità fisiche tra le persone ed aprire le porte a tutti, dando la possibilità di partecipare alle competizioni sportive mondiali senza dimenticare nessuno.

 

Filippelli Giuseppina Giovanna

PHI Foundation