NEUROBLASTOMA: DONA SPERANZA AI BAMBINI

NEUROBLASTOMA: DONA SPERANZA AI BAMBINI AFFETTI DI NEUROBLASTOMA

La speranza contro il neuroblastoma passa dalla ricerca. E per sostenere la ricerca su questa forma di tumore infantile PHI Foundation, l’Istituto Italiano della Donazione, in collaborazione con l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, UBI Banca, TIM e la web agency 3d0 nell’ambito della campagna per il Giorno del Dono 2018, ha lanciato una campagna di raccolta fondi. Un’iniziativa intitolata #Donafuturo: promuove per la prima volta un’azione concreta a sostegno di una causa per celebrare la ricorrenza del 4 ottobre. Proprio fino al 4 ottobre sarà attiva la numerazione solidale TIM: il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM e di  5/10  euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM. E’ possibile sostenere la raccolta fondi anche con donazioni, senza commissioni, tramite Paypal oppure bonifico sul c/c intestato a “Istituto Italiano della Donazione” (IBAN: IT79R 03111 01645 00000 00016 18), oppure ancora in qualsiasi filiale di UBI Banca. I clienti UBI Banca possono contribuire anche con bonifico tramite QuiUBI.

Il neuroblastoma

In Italia si registrano ogni anno circa 150 nuovi casi di neuroblastoma. La ricerca ha fatto importanti passi avanti nella comprensione della malattia e dei meccanismi che lo generano: diagnosi sempre più corrette e protocolli di cura moderni e personalizzati. Tuttavia solo un terzo dei bambini sopravvive alla forma più aggressiva, la più frequente, che si presenta con metastasi a scheletro e midollo. Un’opportunità per la ricerca sul neuroblastoma dipende soprattutto dall’aiuto che gli italiani decideranno di dare all’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma. Il neuroblastoma è considerato dal mondo scientifico un ottimo modello di studio: riuscire a guarirlo significa poter estendere i risultati a tutti i tumori pediatrici.

I traguardi della ricerca

Negli ultimi anni i traguardi della ricerca sui tumori solidi pediatrici, in particolare per neuroblastoma e tumori cerebrali, sono stati molti, grazie all’impegno di Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, della correlata Fondazione e alla costituzione della rete italiana di centri di eccellenza sullo studio del neuroblastoma. Le diagnosi precise, tempestive e di eccellenza della malattia; la medicina personalizzata, sempre più a misura di bambino, che si basa sull’efficacia, o non, della cura durante la somministrazione della terapia; l’individuazione del gene ALK predisponente al neuroblastoma, su cui oggi si lavora per trovare molecole capaci di inibirne l’attività; gli studi sull’autofagia delle cellule con l’obiettivo di portare il neuroblastoma ad autodistruggersi; il riposizionamento farmaci con utilizzo di molecole già in uso per l’individuazione di farmaci efficaci contro il neuroblastoma; l’attivazione del primo studio europeo basato anche sull’analisi del DNA dei genitori per individuare gli aspetti genetici della malattia; l’ampliamento e mantenimento del Registro sul Neuroblastoma che oggi conta oltre 4.000 casi arruolati. La storia continua e ognuno può fare oggi la propria parte donando per la ricerca.

La storia della Fondazione per la lotta al Neuroblastoma

La Fondazione ha svolto un ruolo sempre più importante: nel 1995 viene fondato il Laboratorio Neuroblastoma, unico esempio italiano, forse europeo, di un laboratorio interamente dedicato allo studio del neuroblastoma, finanziato da una Fondazione e autonomo nelle decisioni di progettualità. Sempre nel 1995 diventa Laboratorio di riferimento nazionale per la diagnostica avanzata del neuroblastoma e referente italiano nel gruppo europeo per lo studio (SIOPEN) del neuroblastoma. Nel 2000 si avvia lo studio del genoma del neuroblastoma con tecniche di nanotecnologie e partecipazione ai Protocolli europei per la cura. Dal 1999 al 2007 il primo progetto sul neuroblastoma familiare e la raccolta dei casi familiari di neuroblastoma con la scoperta delle mutazioni del gene ALK, il primo gene predisponente alla malattia. Nel 2012 la prima analisi del genoma del tumore per mezzo di Next Generation Sequencing, una tecnica di altissima tecnologia. Sempre nel 2012 i test preclinici sulla attività degli inibitori di ALK. Nel 2013 il trasferimento del Laboratorio Neuroblastoma presso l’Istituto Ricerca Pediatrica (IRP) di Padova e l’avvio del primo studio nazionale sulla autofagia nel neuroblastoma, nonché la creazione di modelli preclinici e studi con organoidi, strutture 3D che ricostruiscono le caratteristiche del tumore in vitro.

Storie di dolore, storie di speranza

La lotta al neuroblastoma è costellata di storie di impegno e speranza. Storie di genitori che hanno reagito alla malattia di un figlio con amore e speranza, donandosi alla causa della ricerca contro il neuroblastoma. Storie di medici che hanno consacrato la loro professione a combattere questo male, storie di comunità che si sono strette intorno alle famiglie sconvolte. In occasione della campagna di raccolta fondi, l’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma in collaborazione con l’Istituto italiano della Donazione, ha raccolto le storie di vita, ricostruendo una preziosa narrazione di impegno e speranza che è a disposizione di tutti media che vorranno contribuire a darne visibilità. La storia di Sara, mamma del piccolo Luca, che dalla morte del figlio dopo una lunga malattia non si è fermata un istante: ha fondato l’associazione di cui è presidente e costruisce giorno dopo giorno la speranza per tutti i bambini affetti da neuroblastoma. La storia del piccolo Edoardo e dei suoi genitori: dopo tante sofferenze e cicli di forti cure, Edoardo è guarito, ma la sua famiglia continua ad impegnarsi in nome di tutti i suoi amici conosciuti in ospedale che non ce l’hanno fatta. La storia di Alice e della vita della sua famiglia sconvolta nel 2016 quando aveva appena 9 mesi: la piccola Alice sta ancora lottando verso la guarigione e i suoi genitori la accompagnano con la fragilità del grande coraggio che hanno. La storia di Matteo, un bambino che ha amato la vita anche se è stata molto dura con lui: dopo anni di lotte contro il neuroblastoma, Matteo è venuto a mancare a 9 anni nel 2015. I genitori hanno fondato l’Associazione “Koalizzati per Matteo Onlus”, il Koala era un animale che Matteo amava, ora è il simbolo di un’associazione che si impegna con passione e positività contro il neuroblastoma. La storia di Vittoria: i genitori hanno scoperto la sua malattia quando aveva solo 40 giorni. Vittoria è guarita grazie alle cure avute all’Ospedale Gaslini di Genova. I genitori non hanno dubbi: la “vittoria di Vittoria” deve essere quella di tutti i bambini malati. La storia di Alessia che si è ammalata quando aveva 18 mesi: è guarita, ma il prezzo che ha dovuto pagare per le cure è stato un danneggiamento della retina che l’ha portata alla cecità. Ma nemmeno questo l’ha fermata: nel 2014 ha vinto il campionato del mondo di arrampicata sportiva, categoria lead. E quella di Niccolò, che oggi vive nelle magliette che i suoi genitori hanno creato con il motto “salta ancora Niccolò”: il simbolo tangibile della sua grande forza e della sua grande energia, di quel suo modo di essere un piccolo grande combattente. Ma anche dei tanti medici che salvano i bambini con cure sempre più precise: come l’oncologo di fama internazionale Arturo Sala che dopo molti anni negli Stati Uniti ha deciso di tornare in italia, scommettendo sul nostro Paese. O come il dott. Massimo Conte che, dopo aver perso un fratello da piccolo per una malattia non riconosciuta, ha consacrato la sua vita alla cura dei bambini malati.

Il sostegno alla campagna

A essere chiamati a partecipare non sono solo i cittadini, ma anche le aziende. Sono già numerose le imprese che hanno manifestato interesse per la campagna di raccolta fondi collettiva. Fra questi Certiquality, l’ente di certificazione che ha garantito per prima un importante sostegno. Tra le altre aziende, la web agency 3d0, che promuove la campagna di raccolta fondi insieme all’IID, e TIM che assicura la numerazione solidale attiva fino al 4 ottobre. Per la prima volta anche la grande distribuzione sostiene il Giorno del Dono: Coop Lombardia ha deciso di aderire come media partner all’iniziativa supportando la raccolta fondi a favore del progetto, attivando i mezzi e gli strumenti di comunicazione sociale di Coop Lombardia come comunicazione del punto vendita, sito web e social.

Il progetto e la ricerca

La raccolta fondi andrà a sostenere una borsa di studio per la ricerca su questo campo. Uno dei motivi che rendono aggressivo il tumore e la prognosi sfavorevole è la presenza di alterazioni molecolari, fra cui l’amplificazione dell’oncogene MYC-N e/o le mutazioni della proteina chinasi ALK, responsabile della proliferazione delle cellule “cattive”. MYC-N è il principale oncogene, ovvero il gene responsabile dello sviluppo tumorale, per il neuroblastoma. Poiché lo sviluppo di farmaci anti-MYC-N si è rivelato fallimentare, il progetto ambisce a trovare farmaci che agiscano sulle centinaia di geni che “collaborano” con MYC-N, il cosiddetto MYCN-network. Un recente studio pubblicato dal prof. Sala ha decodificato questa rete e identificato alcuni farmaci inibitori che dovrebbero essere in grado di neutralizzare i geni tumorali. Alcuni di essi sono già in corso di sperimentazione per altre patologie tumorali e non: sono quindi altamente interessanti dal punto di vista terapeutico. Il progetto verificherà se diverse combinazioni di questi farmaci possano essere usati per inibire la crescita del neuroblastoma in un modello animale. La ricerca scientifica è l’unica reale speranza di vita per i bambini affetti da neuroblastoma e gli sforzi profusi dall’Associazione e dalla collegata Fondazione per la lotta al neuroblastoma sono stati molti: arrivare a una corretta e rapida diagnosi, con la giusta informazione e con studi innovativi volti a individuare farmaci nuovi ed efficaci e trattamenti sempre più personalizzati e a misura di bambino. Molti risultati sono stati ottenuti, ma da questo progetto di ricerca riparte un nuovo fondamentale capitolo per la lotta ai tumori pediatrici.

L’Associazione 

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma è un ente senza scopo di lucro nato nel 1993 all’Istituto G. Gaslini di Genova, per volontà di genitori e oncologi, con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sul Neuroblastoma e sui Tumori Cerebrali Pediatrici. Da allora fedele alla propria mission ha portato avanti il proprio impegno nell’informare sulle patologie, creare il collegamento tra i centri di cura e di ricerca, potenziare i mezzi a disposizione nella cura di queste gravi neoplasie per trovare nuove terapie e cure personalizzate, per garantire una rapida e corretta diagnosi e un approccio terapeutico mirato a ogni singolo paziente.

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Alessandro Roma