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TORINO: PARTE CENTRO MALATTIE RARE

TORINO: PARTE CENTRO MALATTIE RARE

 

Parte a Torino il Centro di Ascolto per le Malattie Rare.

Il Centro, già attivo, verrà presentato ufficialmente il 19 Ottobre 2018 A-Rare, il Forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, ha aperto un Centro di Ascolto presso la sede del Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare (CMID) all’interno dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino, sesto piano.

 

Presentazione

La presentazione ufficiale avrà luogo il 19 Ottobre p.v., alle ore 16:00, presso l’aula Ravetti dell’Ospedale San Giovanni Bosco, Piazza del Donatore di Sangue 3, Torino, anche se è già attivo due giovedì al mese dalle ore 16 alle ore 18 (Per maggiori informazioni potete visitare il sito www.a-rare.it.)

 

Centro Ascolto

Il Centro di Ascolto è gestito direttamente dalle associazioni dei pazienti con l’obiettivo di dare informazioni, in termini bio-psico-sociali, riguardo diversi aspetti legati alle malattie rare.

 

Collegamento

Visto il collegamento con il CMID e con le strutture sanitarie della rete interregionale per le malattie rare, si auspica la possibilità di facilitare il processo diagnostico-terapeutico dei singoli pazienti affetti da malattia rara, di fornire informazioni capillari di carattere socio-assistenziale e di ampliare la conoscenza del network di associazioni presenti sul territorio piemontese e valdostano.

 

Per accedere al Centro di Ascolto è possibile inviare una mail all’indirizzo segreteria@a-rare.it

 

PHI FOUNDATION SOCIAL INNOVATION COMMUNITY

 

Alessandro Roma

PHI Foundation

It’s the final countdown: Associazione Bianca Garavaglia ONLUS e il Natale

E’ ormai partito sul web da alcune settimane ed è già virale il video che, la Associazione Bianca Garavaglia ONLUS e la Fondazione IRCCS-Istituto nazionale dei Tumori di Milano hanno lanciato in occasione delle festività natalizie. Un videoclip che racchiude un messaggio universale, quello del Natale.

Odiato da alcuni e desiderato da molti, vicino ai fedeli quanto lontano dagli scettici, il Natale riesce ogni anno a far parlare di sé nonostante le opinioni discordanti. Instancabili aiutanti di questa festività tutti i più giovani fieri di guardare il mondo con lo sguardo incantato.

Ma ci siamo mai chiesti veramente come vive il Natale un bambino o un adolescente a cui è stato diagnosticato un tumore che si trova a passare le feste tra i corridoi di un ospedale?

A raccontarci quanto sia difficile (ma forse non impossibile) è il videoclip di “Palle di Natale-Smile! It’s a Christmas day!”, canzone realizzata dagli ragazzi de “Il progetto Giovani” della Pediatria Oncologica della Fondazione IRCCS-Istituto nazionale dei Tumori di Milano che dal 28 novembre circola su YouTube con tanto di 1.640.993 visualizzazioni.

Secondo dopo “Nuvole di ossigeno”, altro pezzo scritto e cantato dai ragazzi de “Il progetto Giovani” sotto il nome d’arte di B.Livers, questo videoclip racconta senza mezze misure lo scontro inevitabile con la realtà di questi adolescenti malati e il disincanto che annebbia la loro testa una volta appresa la malattia.

Il focus su cui la Associazione Bianca Garavaglia ONLUS si concentra è quindi presto noto: l’importanza di un approccio multidisciplinare nella cura di adolescenti con tumore è fondamentale.

Oltre all’accesso alle cure mediche infatti, che devono essere orientate all’eccellenza come quelle riservate alla fascia pediatrica e a quella adulta, questi ragazzini debbono essere seguiti e sostenuti attraverso un percorso psicologico, sociale e spirituale.

Su questo e molti altri aspetti similari si impegna dunque la Associazione Bianca Garavaglia ONLUS che da trent’anni si prefigge come obbiettivo quello di promuovere studi scientifici e cure mediche nel campo del tumore nei ragazzi, con particolare attenzione ai tumori solidi, senza dimenticare la sfera più intima e personale di questi ragazzi, quella psicologica.

Non tutto sembra perduto infatti: dopo il forte rammarico iniziale, il protagonista del videoclip resta felicemente sorpreso di trovare i suoi cari, vestiti a festa e con tanto di regali, nella stanza delle visite. Lo stanno aspettando per festeggiare insieme il Natale.

E con queste sequenze ricche di speranza tratte dal progetto dell’a ssociazione Bianca Garavaglia ONLUS ci auguriamo che il Natale quest’anno sia un pò più solidale.

 

Federica Pizzi

PHI Foundation

L’ospedale non fa più paura!

La Fondazione dell’Ospedale Salesi ha realizzato nel 2008 un libro “Carta dei Diritti dei Bambini e delle Bambine in Ospedale“, in cui vengono presentati tutti i Diritti della Carta di EACH (European Association Children Hospital) spiegati con delle filastrocche dai bambini. In questi anni poi, si è posta attenzione affinché tali diritti venissero rispettati in Ospedale.

Partendo dal Diritto n. 7 “Il bambino ha il diritto di essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo e alla sua maturazione …” sono nati sia il progetto di Preparazione Psicologica all’Anestesia e all’intervento chirurgico che quello relativo alle Tecniche non Farmacologiche per contenere il dolore durante le procedure mediche.

Si sente ora la necessità di utilizzare un linguaggio e una strumentazione che possa accattivare e catturare bambini e adolescenti, per spiegar loro le varie procedure che dovranno affrontare, fornendo strategie utili per sentire meno dolore possibile.

 

Da qui l’idea di creare un’App “L’ospedale non fa più paura!”

che possa mostrare, in maniera interattiva, con un linguaggio adeguato alla fascia di età che si vuole raggiungere, le varie procedure mediche a cui il bambino o l’adolescente ricoverato, o in visita dovrà sottoporsi: prelievo ematico, elettrocardiogramma, raggi, fino ad arrivare a esami più complessi come risonanza magnetica e tac e procedure più importanti come interventi chirurgici.

 
Carta-dei-Diritti
 

Fino ad ora alcuni bambini vengono sedati per effettuare esami semplici e non dolorosi, crediamo invece che bambini o adolescenti se adeguatamente informati tramite questa applicazione non necessitino di nessun tipo di sedazione. La collaborazione con il paziente sarà importante non solo per ridurre l’utilizzo di farmaci, ma anche per accrescere l’autostima dei soggetti coinvolti. Inoltre spesso molti dei nostri pazienti sono bambini o adolescenticon patologia cronica e il rapporto di fiducia con gli specialisti diviene fondamentale per il raggiungimento di un benessere psico-fisico.

Si crede che un bambino o un adolescente preparato possa vivere l’ospedalizzazione non più come un trauma ma come un’esperienza di crescita.

L’App “L’ospedale non fa più paura!” avrà i seguenti obiettivi:

  • diminuire l’ansia anticipatoria legata a procedure mediche come prelievi del sangue, radiografie, risonanza magnetica , tac, ecc
  • aumentare la collaborazione con il personale medico infermieristico
  • diminuire, tramite l’applicazione delle tecniche non farmacologiche (rilassamento, distrazione, visualizzazioni postivie e creative, ecc) il dolore associato alle procedure
  • diminuire il consumo di farmaci analgesici
  • diminuire il dolore post operatorio.

 

L’App avrà una veste grafica semplice, così che sarà di facile utilizzo sia per i pazienti pediatrici che per i loro genitori e sarà possibile scaricarla gratuitamente. Sarà compatibile con tutti i supporti come smartphone, tablet, pc.
Ovviamente tale App non sostituirà in alcun modo il colloquio con lo specialista, medico, infermiere o psicologo, ma sarà un valido strumento per fornire le giuste informazioni.
 

Si è scelto di utilizzare una raccolta fondi keep it all (tieni tutto) poichè nel caso non si riesca a raggiungere il goal economico di € 15.000 sarà possibile comunque, in base alle donazioni raggiunte, realizzare un’app che prenda in considerazione solo alcune delle più comuni procedure mediche.

Per il raggiungimento del GOAL di € 5.000 verrà realizzata un App relativa al ricovero e alla permanenza in ospedale e comprenderà anche semplice procedure mediche come prelievo ematico, visita medica e elettrocardiogramma. Campagna pubblicitaria divulgativa.

Per il raggiungimento del GOAL di € 10.000 l’App prevederà anche esami più complessi come Risonanza Magnetica, Tac e procedure oncologiche. Campagna pubblicitaria divulgativa.

Per il raggiungimento del GOAL di € 15.000 l’App comprenderà la preparazione all’intervento chirurgico. Campagna pubblicitaria divulgativa.
 

Per seguire e contribuire a realizzare questo progetto l’App “L’Ospedale non fa paura” clicca qui.

Anche un piccolo contributo può aiutare!!!