Si è appena conclusa l’annuale maratona televisiva organizzata da Telethon e trasmessa dalle reti RAI per sostenere la raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

Ma lo sapevate che il nome “ Telethon ” deriva dall’unione di due parole inglesi: “Television” e “Marathon”?

Ebbene sì e ve lo rivelo con molta gioia dal momento che è ormai consuetudine abbinare il termine “ televisione ” a momenti di svago tendenzialmente poco educativi e assolutamente disinteressati a soffermarsi sulle good news. Ma dove sono -direte voi- le belle notizie se ogni giorno da domenica 11 a domenica 18 dicembre sui canali RAI arrivano alle nostre orecchie le ormai sempre più numerose storie di persone affette da malattie genetiche rare?

Beh, ad esempio nel fatto stesso che arrivano!

Mi spiego meglio, non è bello sapere che qualcuna delle nostre emittenti televisive da più di vent’anni condivida con il proprio pubblico racconti di vita vera, non sempre fortunata, alle prese con sfide importanti che necessitano d’amore e soprattutto di continue ricerche scientifiche?

E non è soprattutto bello che a smuovere la sensibilità degli spettatori siano proprio coloro che ogni giorno si trovano costretti a convivere con il dolore di una vita segnata da una malattia ignota e lo fanno con il sorriso e la speranza di chi crede che manchi ancora qualcosa e non si arrende?

Ecco, dal 1990 Telethon lavora proprio per loro, coinvolgendoli nella ricerca scientifica di cui queste malattie genetiche rare necessitano quotidianamente e ” #presente ” è la parola chiave scelta quest’anno perché pensandoci bene, è il termine che meglio si adatta alle storie di Federica, Michele, Nina solo per fare alcuni nomi, che vogliono poter decidere fin da OGGI di credere in un futuro senza malattia e lo fanno raccontando le loro paure con la speranza che queste storie possano essere lo stimolo più diretto per sensibilizzare tutti noi su questo mondo ignoto.

Il primo a proporre un’attività di fundraising che, attraverso una non stop televisiva, arrivasse alle orecchie del pubblico e smuovesse in loro il desiderio di donare, fu un americano ma non uno qualsiasi: Jerry Lewis -come dimenticare il celebre sketch della macchina da scrivere!- comico indiscusso degli anni ’60 e la sua idea si rivelò fin da subito di enorme successo.

Nell’arco di vent’anni la maratona televisiva giunge in Europa con l’AFM–Associazione francese contro le Miopatie ma anche in Italia grazie a Susanna Agnelli e all’ Uildm-Unione italiana lotta alla distrofia muscolare che l’aveva contattata per proporle la poltrona da presidentessa.

Scrittrice, politico ma soprattutto donna con un’innata voglia di aiutare gli altri perché -come lei stessa afferma in un video che potete guardare qui: “pensare solo a sé stessi è una forma di vita molto noiosa”- rispose che avrebbe accettato a condizione di poter far diventare quella piccola associazione qualcosa di grande.

Telethon nasce così quindi, nel 1990 quando Susanna Agnelli decide che era arrivato il momento di far conoscere agli italiani le malattie genetiche rare e di chiedere loro un aiuto.

Ad oggi presieduta da Luca Cordero di Montezemolo, la fondazione Telethon, supera i suoi vent’anni di operato grazie alla risposta positiva che ogni anno il suo pubblico gli riserva continuando nel suo cammino infinito volto a garantire una speranza a tutti coloro che vivono nella malattia e nel terrore che questa non possa essere debellata perché come disse la sua fondatrice Susanna Agnelli: “Telethon continuerà ad esistere fino a quando non si scriverà la parola ‘cura’ accanto al nome di ogni malattia genetica”.

Federica Pizzi

PHI Foundation