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MITOCON: Una famiglia contro le malattie mitocondriali

A volte la vita ci pone davanti delle sfide, come quelle delle malattie mitocondriali, che ci sembrano insormontabili, poi succede qualcosa e capisci che non solo puoi farcela ma puoi aiutare anche altri a scalare la montagna.

È quello che è successo a Cristina, mamma di una splendida bambina, malata di una patologia incurabile, debilitante, quasi sconosciuta; anzi una malattia che è difficile da individuare, difficile da diagnosticare perché in realtà non è una sola malattia ma (sono) una famiglia di malattie.

Stiamo parlando delle malattie mitocondriali, un gruppo eterogeneo di patologie che possono insorgere sia in età pediatrica che in età adulta, con una notevole variabilità delle manifestazioni cliniche e del loro decorso.

Queste  sono delle malattie che si presentano con dei disturbi dovuti a disfunzioni della catena respiratoria e che possono colpire una molteplicità di organi e di tessuti dell’organismo in maniera imprevedibile e non quantificabile.

Una caratteristica comune in queste patologie è l’intolleranza agli sforzi, la facilità con cui l’individuo si affatica con poco e l’accumulo di acido lattico nei tessuti muscolari.

Ma si sa, l’unione fa la forza e dalle difficoltà di alcune famiglie di comprendere e aiutare i propri cari nasce, nel 2007, MITOCON, un’associazione di volontariato diventata punto di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali, per le loro famiglie e per l’intera comunità scientifica che si occupa di queste patologie.

Cristina ci parla della sua storia e della necessità di essere messa in contatto con altre famiglie che devono affrontare avversità simili alle sue. Scopre MITOCON e finalmente si sente in famiglia, capita e compresa.

Le avversità possono dividere, ma possono anche unire e in questo caso il collante è forte. Ogni anno l’associazione organizza un Convegno Nazionale e per loro è come se fosse “ Natale ”. Ci si rivede, ci si aiuta, ci si confronta su come superare determinate difficoltà. L’empatia e la forza che si respira in quei tre giorni sono il più grande dono che si riceve durante tutto l’anno.

MITOCON ha lo scopo di essere un punto di aggregazione, sostegno e informazione per i pazienti e le loro famiglie, di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, di supportare la ricerca e raccogliere fondi per mantenersi attivi e dare supporto a tutti i malati che cercano aiuto.

Diagnosticare questa malattia non è per nulla semplice e se oggi, grazie ad una maggiore conoscenza di queste malattie, per i bambini risulta meno complicato identificarla (almeno a livello clinico), quando la malattia compare in età adulta è molto difficile ottenere delle risposte chiare ed esaustive in tempi brevi .

La difficile interpretazione dei sintomi che riconducono a queste patologie è dovuta non solo al fatto che non viene colpito sempre lo stesso gene, ma che se risulta malato il medesimo gene non è detto che i sintomi siano gli stessi da paziente a paziente.

MITOCON è la famiglia dei malati mitocondriali, aiuta, “protegge” e in questo caos, in questa moltitudine di sofferenze è presente per non fare mai sentire solo e abbandonato chi lotta.

Le famiglie si autoalimentano di coraggio, si comprendono e si sostengono a vicenda. Hanno creato una comunità meravigliosa che lavora anche attraverso i social network. Andate a visitare la loro pagina facebook, troverete informazioni utili e aggiornate su tutto ciò che riguarda le malattie mitocondriali e sulle opportunità offerte dall’associazione.

 

Laura Giacometti

PHI Foundation

CONOSCI LA GIORNATA DEL NASO ROSSO ?

Il naso rosso è  il simbolo per eccellenza dei clown, icone del circo e di sketch comici ma anche soggetti tetri e pericolosi se associati al libro di Stephen King, It.

Ma il naso rosso rappresenta anche il simbolo di tutti quei volontari che con la clownterapia si impegnano a portare un sorriso in ospedali, case di riposo e strutture sanitarie ai malati ed a chi si sente triste e solo.

Tra le associazioni che promuovono e incentivano il volontariato clown non solo in Italia, ma anche nel Terzo Mondo, troviamo VIP Italia Onlus.

VIP (Viviamo In Positivo) Italia Onlus è la federazione che collega e coordina 57 associazioni VIP sparse in tutto il territorio italiano e nella Repubblica di San Marino con l’obiettivo di: fornire e garantire una formazione costante ai 4400 volontari clown che prestano regolarmente servizio nelle oltre 200 strutture ospedaliere e sanitarie in tutta Italia; promuovere il Vivere in Positivo e il volontariato clown in ogni situazione di disagio fisico o sociale in Italia ed anche nel Terzo Mondo; sensibilizzare al Vivere in Positivo attraverso eventi, pubblicazioni e testimonianze.

La Onlus organizza, ogni 21 maggio, la Giornata del Naso Rosso: una giornata dedicata alla raccolta fondi per i progetti in agenda ed a sensibilizzare l’opinione pubblica diffondendo il pensiero positivo, fondamento dell’associazione.

Quest’anno l’evento vedrà la partecipazione di circa 4 volontari clown Vip (riconoscibili dal camice identificativo della Onlus, con la scritta Viviamo in Positivo sulla schiena, colletto rosso, maniche rigate e tesserino identificativo) e solo loro saranno autorizzati a raccogliere fondi nelle diverse piazze italiane a nome di VIP.

Partecipa anche tu alla Giornata del Naso Rosso per donare un sorriso a chi soffre, puoi trovare maggiori informazioni e l’elenco delle piazze in cui saranno presenti i volontari VIP al link: http://www.giornatadelnasorosso.it/le-piazze-2017

 

Nicola Minerva

PHI Foundation

CORRI CON AMIP PER SOSTENERE LA RICERCA PEDIATRICA

Il 2 Aprile 2017 si terrà la 23° edizione della Maratona di Roma, un classico appuntamento annuale che si svolge lungo le strade e le piazze della città Eterna, ed anche quest’anno l’associazione AMIP (Associazione Malati di Ipertensione Polmonare) parteciperà a questa tradizionale corsa.

AMIP correrà la Maratona di Roma per raccogliere fondi a sostegno di un progetto di ricerca pediatrica sull’ipertensione polmonare presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma.

AMIP è una Onlus  nata il 12 Maggio 2000, con l’obiettivo di aiutare i malati di ipertensione polmonare che spesso si ritrovano a combattere da soli contro un male più forte di loro, fondata da Maria Pia Proia, una donna affetta proprio da questa grave patologia.

AMIP offre ai malati supporto psicologico e, attraverso materiale informativo di vario genere (dai manuali ai DVD), spiega loro come conoscere e convivere con l’ipertensione polmonare. Mette anche a loro disposizione una linea telefonica, un gruppo di auto-aiuto, conferenze e corsi di aggiornamento. Nel corso della sua attività AMIP ha svolto numerose collaborazioni con l’Istituto Superiore di Sanità e con il Ministero della Salute e partecipato a diverse iniziative tra cui il progetto “Medicina Narrativa”.

Ogni anno organizza inoltre incontri di gruppo in cui mette a disposizione dei pazienti, in modo gratuito per due giorni in albergo, la competenza dei medici più qualificati.

Il progetto di ricerca pediatrica sostenuto da AMIP è incentrato sul verificare, nei bambini malati di ipertensione polmonare, l’esistenza di autoanticorpi potenzialmente connessi allo sviluppo della malattia e, di conseguenza, l’efficacia dell’immunoassorbimento nella cura. Ciò allo scopo di studiare nuove strategie terapeutiche per la cura di bambini ed adulti affetti da questa grave patologia.

Corri anche tu con AMIP e sostieni la ricerca pediatrica sull’ipertensione polmonare: per partecipare come maratoneta solidale o unirti al gruppo della stracittadina puoi chiamare il numero 0633250970 o inviare una mail all’indirizzo amip.onlus@yahoo.it .

 

PHI Foundation è un’associazione che si occupa di sostenere ed aiutare tutti gli operatori che si muovono nell’ambito del Terzo Settore, attraverso l’informazione e la promozione di raccolte fondi.

Se vuoi aiutarci in questo compito, sostienici attraverso un contributo cliccando su questo link .

 

Nicola Minerva

PHI Foundation