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12° Giornata delle malattie rare: mostra la tua rarità!

La Giornata delle Malattie Rare

La “Rare Desease Day” che si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, è arrivata nel 2019 alla 12a edizione.

L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza tra il pubblico e i principali opinion leader sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.

È un momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti i soggetti politici o enti pubblici affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.

La Fondazione Alessandra Bisceglia VivAle Onlus, a 10 anni dalla sua nascita, conferma la sua presenza alla Campagna di comunicazione per la 12° Giornata Internazionale delle Malattie Rare (#RRD2019).

L’Organizzazione No-profit, con sede a Roma e a Lavello (PZ), ha come scopo lo studio e la cura delle anomalie vascolari.

La Fondazione nasce per volontà degli amici e colleghi di Alessandra Bisceglia i quali hanno ritenuto che la sua storia potesse essere un vero esempio di vita e che nel suo nome potessero compiersi azioni di aiuto rivolte a chi vive problemi simili ai suoi, coniugando così ricordo con impegno sociale e volontariato.

L’obiettivo principale della Fondazione, infatti, è assistere il paziente e la sua famiglia in questo difficile cammino.

Questo grande evento internazionale si concentra quest’anno su un tema molto caro alle famiglie dei pazienti: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”.

La maggior parte di esse, infatti, convive quotidianamente con diverse attività e servizi da coordinare: visite mediche, recupero di medicinali, la loro somministrazione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, l’utilizzo di attrezzature specialistiche o l’accesso a vari servizi di supporto sociale per la famiglia.

Se a queste attività si devono aggiungere anche il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile da gestire.

La campagna Social #ShowYourRare

Oggi, purtroppo, si stimano circa 300 milioni di persone affette da 6.000 patologie rare.

E’ sempre più frequente, oggi, contrarre una malattia rara. Per questo motivo, sui Social Media è partita la campagna di comunicazione #ShowYourRare.

Guarda il video spot di #ShowYourRare 2019 per ispirarti a dipingere il tuo viso e “mostra la tua rarità” durante il mese di febbraio per la Giornata delle Malattie Rare 2019.

È semplice partecipare!

Ø  Dipingi il tuo viso usando vernici per il viso dai colori vivaci

Ø  Posa per un selfie o una foto di gruppo

Ø  Pubblica l’immagine sui social media utilizzando gli hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay

Condividi il tuo selfie #ShowYourRare in qualsiasi momento per tutto il mese di febbraio, compreso il giorno delle malattie rare.

Puoi anche utilizzare l’hashtag #ShowYourRare o aggiungere la foto sul tuo profilo Facebook o Twitter.

Segui la campagna #ShowYourRare su FacebookTwitter e Instagram. Partecipa anche tu!

Mauro Carlucci

PHI Foundation

Un progetto formativo per i migranti

Versoprobo è una società cooperativa sociale nata nel 2009 che sta realizzando un progetto formativo per la riabilitazione sociale dei migranti.

Inizialmente si occupava e gestiva servizi socio-sanitari-assistenziali;  nello specifico, case di riposo per anziani auto e non auto-sufficienti e gruppi appartamento per pazienti psichiatrici. 

La svolta

Nel 2015, nel pieno degli arrivi di un numero sempre più elevato di migranti, Versoprobo iniziò a pensare a un nuovo modo di vedere e interpretare l’accoglienza, che si discostasse dal solo assistenzialismo volto a coprire un’emergenza ma che mettesse al centro la figura del migrante.

Inserito nel contesto della comunità locale,  così da permettergli di integrarsi nella nuova realtà e ottenere l’assistenza necessaria al termine di un’esperienza traumatica come quella della migrazione.

Nacque cosi l’idea del progetto formativo.

I migranti accolti sono in prevalenza di genere maschile di età compresa tra i 18 ed i 30 anni e sono accolti in strutture abitative di grandi dimensioni così da permettere un’assistenza migliore e poter avviare così un progetto formativo e collaborazioni proficue con gli enti territoriali circostanti.

I numeri

29 sono le strutture adibite all’accoglienza di adulti, minori e famiglie, gestendo in ogni suo aspetto il servizio di accoglienza.

Versoprobo attualmente si occupa di circa 1042 beneficiari del servizio e impiega circa 300 dipendenti.

La Cooperativa svolge attività per conto dalle prefetture di Torino, Novara, Alessandria, Asti, Verbania, Biella, Vercelli e Varese e si è guadagnata la fiducia e l’apprezzamento per la serietà e l’impegno dimostrati.

La storia

Collins, Suleymane, Lamarana e Ionkou mostrano orgogliosi i loro diplomi che hanno appena conseguito. Tutto questo grazie al lavoro svolto dal centro migranti di Gozzano gestito dalla cooperativa Versoprobo in collaborazione con l’ente formativo Enaip che ha permesso lo svolgimento del progetto formativo:

“Sono ragazzi – dicono i coordinatori Martino Giustina e Alex Didino – che si sono impegnati moltissimo per superare la barriera linguistica e le nuove materie che hanno dovuto affrontare. Adesso speriamo che qualcuno li chiami per un posto di lavoro. Sono pronti e competenti.”

Suleyname della Guinea ha 19 anni e ha conseguito la licenza media a Borgomanero: “Sono arrivato in Italia l’altra estate. Mio padre è una delle tante persone rinchiuse nello stadio della capitale e di cui si sono perse le tracce: sono state uccise. Mia madre è morta. Lui voleva che studiassi e siccome in Guinea non avevo questa possibilità sono venuto qui. Adesso vorrei andare avanti e studiare all’alberghiero.”

Anche Lamarana, del Senegal ha appena ricevuto il diploma di terza media: Ho portato una tesina sul mio paese, ho raccontato dei suoi problemi ma anche della sua bellezza. Adesso vorrei fare l’elettricista-saldatore.”

Diploma all’Enaip per Ionkou, del Camerun 28 anni: “Nel mio paese avevo frequentato due anni l’Università, alla facoltà di Economia e Commercio, che però non è riconosciuta in Italia. All’Enaip mi sono diplomato in responsabile delle vendite, e adesso spero di trovare un posto. Vorrei continuare a stare in Italia, magari studiare e approfondire le lingue, che sono la mia passione; in Camerun non ci sono possibilità.”

Dalla Nigeria è arrivato Collins: “Per me è abbastanza facile seguire il corso da elettricista all’Enaip, perché in Nigeria facevo già questo mestiere. Il problema più grosso è stato imparare l’italiano. Adesso devo prendere la patente, perché quella nigeriana non è valida.”

Tutti sono arrivati allo stesso modo: deserto, barcone, giorni di fame sete e paura di non farcela a sbarcare “Ma per fortuna– dicono mostrando i diplomiil presente è questo.”

 

Luca Brigada

PHI Foundation

ORFANI DHADING: VISITIAMO LA STRUTTURA

ORFANI DHADING: Visitiamo la struttura

ORFANI DHADING: Visitiamo attentamente la struttura dell’orfanotrofio

 

 

Orfani Dhading: È una delle tre educatrici a farci iniziare la visita della struttura che, vista da fuori, non sembrava particolarmente spaziosa e che, percorrendo un breve e stretto corridoio, si conferma ancora più piccola.

 

Il primo ambiente visitato è la classe dove ogni giorno si svolgono le attività didattiche e dove ad attenderci ci sono tutti i 25 bambini seduti ai loro “banchi” che attendono ansiosi il nostro arrivo.

 

Sin dall’inizio resto totalmente sconcertato dalla ristrettezza e dall’oscurità dell’ambiente, dalla povertà dei materiali, dalle sedie ai banchi, alla lavagna, alla cancelleria.

 

 

ORFANOTROFIO DHADING

 

Ma sopratutto mi colpisce il fatto che quella classe ha la capienza massima di 10 bambini e invece ne contiene 25.

 

I bambini non hanno spazio per sedersi, per lavorare o banalmente per muoversi liberamente…sono uno sopra l’altro, scrivono uno sopra l’altro, giocano uno sopra l’altro e respirano uno sopra l’altro.

 

Ma per questi bambini, che prima di avere una classe in cui stare non avevano nulla, la cosa è assolutamente normale e ci ricevono con un immenso sorriso e mostrandoci con grande orgoglio e dignità il loro ambiente comune.

 

Le sorprese negative sono solo all’inizio visto che quando mi ritrovo a contare le stanze da letto le mie dita si fermano a 3 e di pochi metri quadri ciascuna, dotate di un solo letto matrimoniale, 2 letti singoli e senza riscaldamento…ricordo che ci troviamo in Nepal e non ai Caraibi.

 

Ora se la matematica non è opinione io ho contato 12 posti letto e una dozzina di coperte quando i bambini sono 25…potete trarre voi le facili e tristi conclusioni.

 

Arrivando alle note più dolenti ho visto un orinatoio (e se dico orinatoio intendo un bagno di 1 metro quadro con solo una turca) che deve bastare per tutti e una cucina con un fornellino a gas che serve a sfamare due squadre di calcio.

 

La penuria di qualsiasi tipo di materiale, dagli utensili da cucina, alla biancheria per la notte, ai vestiti, dal materiale scolastico all’assenza totale di una zona bagno mi hanno veramente colpito e lasciato senza parole e il mio unico pensiero è stato questo: “qui hanno bisogno veramente di tutto”.

 

ORFANOTROFIO DHADING

 

Certo stiamo parlando di bambini orfani a cui è stato donato un terreno su cui costruire la struttura, un tetto, un piatto caldo, un programma di educazione che prevede un lento e graduale inserimento nel mondo del lavoro.

 

La mia impressione però è che le carenze di cui soffrono sono enormi e sono sempre più convinto che Fondazione Minerva (con l’aiuto della PHI Foundation) possa svolgere una funzione fondamentale nell’attività di supporto, rifornimento ed assistenza di questo piccolo ma grande posto.

 

Nel buio e nella ristrettezza degli ambienti risplende la luce e la grandezza dei loro sorrisi che ci avvolgono, ci riempiono di energia e voglia di fare tutto il possibile per migliorare le loro condizioni di vita… ci invitano ad unirci a loro e combattere insieme per un futuro migliore.

 

L’intesa con Milan è totale ed immediata…non ci resta altro che chiuderci in ufficio per fare un inventario delle cose primarie che mancano….per poi passare a cose e programmi più grandi.

 

PHI FOUNDATION SOCIAL INNOVATION COMMUNITY

 

Alessandro Vitaloni

PHI Foundation