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LA SCLEROSI MULTIPLA

LA SCLEROSI MULTIPLA

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CHE COS’ È LA SCLEROSI MULTIPLA ?

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, che comporta la perdita della mielina (o guaina mielinica, la quale ha una struttura biancastra multilamellare con funzione isolante che avvolge gli assoni di tutti i neuroni degli esseri vertebrati) in molte aree del sistema nervoso centrale.

Durante il processo di demielizzazione c’è una fase iniziale infiammatoria a cui segue una fase cronica con cicatrici e placche all’interno del sistema nervoso centrale.

La Sclerosi Multipla è causata da fattori ambientali, genetici ma non è ereditaria; in seguito a degli studi epidemiologici condotti in molte zone del mondo è emerso che questa malattia è più diffusa nell’emisfero settentrionale e meridionale  mentre in zone più vicine all’equatore le popolazioni vengono colpite con una percentuale molto bassa.

Una maggior incidenza della malattia si ha nel Canada, nell’America del Nord, in Australia ed in Nuova Zelanda mentre più ci si avvicina all’equatore e più la possibilità di diffusione della malattia è nulla.

Infatti in zone molto assolate il corpo umano produce molta vitamina D (un ormone utile per le ossa, il sangue, il cervello e pelle) e la possibilità di contrarre la malattia è ridotta, registrando un tasso di malattie riscontrate molto basso.

In tutto il mondo si registrano circa 3.000.000 di persone ammalate di Sclerosi Multipla, di cui 600.000 in Europa e 180.000 soltanto in Italia.

STORIA DELLA SCLEROSI MULTIPLA

Il primo caso di Sclerosi Multipla si è registrato in Olanda sul finire del 1300, dopo 4 secoli si sono registrati altri due casi di SM.

Sul finire dell’Ottocento il neurologo francese Jean-Martin Chargot fu il primo a riconoscere la SM, individuando la triade di Chargot, ossia i tre segni della malattia: il nistagmo, il tremore intenzionale e la parola scandita.

Allievo e seguace di Chargot fu Pierre Marie che fece importanti ricerche in ambito neurologico ed endocrinologico.

Gli studi e le ricerche in questo campo proseguirono per tutto il Novecento con lo scienziato biomedico americano Elvin Kabat ed il fisico svizzero Felix Bloch, Nobel per la fisica per il contributo alla nascita della risonanza magnetica nucleare.

Nel 1957 due virologi Alick Isaacs e Jean Lindenmann scoprirono l’interferone, una proteina capace d’interferire con la replicazione di agenti patogeni e di regolarizzare il sistema immunitario.

 TERAPIE

L’interferone beta b1, primo farmaco approvato negli Stati Uniti d’America nel 1993, fu un’ importante scoperta nella cura della Sclerosi Multipla e delle recidive, nel 1996 fu approvato e somministrato gratuitamente ai malati in Italia, poi nel 2000 fu approvato e diffuso anche l’interferone b1a col compito di rallentare la progressione della malattia.

In presenza di ricadute e remissioni si segue una terapia farmacologica steroidea somministrata per via orale o in fleboclisi, a cui seguono progetti riabilitativi a seconda dei sintomi e dei problemi manifestati durante il decorso della malattia.

L’AISM

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), nasce a Roma nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone malate di SM. Nei suoi 50 anni l’AISM ha migliorato la vita dei malati grazie al lavoro degli oltre 13.000 volontari, sostenuto la ricerca investendo 20 milioni di euro, tutelato i diritti sociali e civili dei malati, sensibilizzato le persone, diffuso informazioni, dialogato con enti ed istituzioni in favore dei malati affetti da Sclerosi Multipla e si è diffusa capillarmente lungo tutto il territorio nazionale con 100 sezioni presenti in quasi tutte le province italiane.

Chiunque volesse contribuire al sostegno dell’associazione può divenire volontario e/o socio, oppure può contribuire alla ricerca comprando una gardensia durante le giornate del 8, 9 e 10 Marzo, in occasione dell’annuale evento promosso dall’associazione, in tutte le piazze d’Italia.

Per info: https://sostienici.aism.it/gardensia/

 

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Redazione

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Una parrucca per le donne malate

Una parrucca per le donne malate

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Una parrucca per le donne malate

 

1 Una parrucca per le donne malate che si curano con la chemioterapia:

Cari lettori, vorrei scrivere di un iniziativa intrapresa dall’Istituto Oncologico Romagnolo che ha lanciato una raccolta fondi per donare una parrucca  per le donne malate in chemioterapia.

Il peso che ci si porta dentro: ammalarsi, seguire le terapia e poi a causa della chemioterapia perdere i capelli. Avere cura dell’aspetto estetico è un fattore chiave per le donne malate, ma anche per i loro familiari e in particolare i bambini, spiega la psiconcologa Elisa Ruggeri, che collabora con l’Istituto Oncologico Romagnolo: «Per una madre, impegnata quotidianamente nella cura dei figli, la malattia oncologica e gli aspetti conseguenti tendono a intrappolare il suo ruolo familiare, fino a quel momento centrale per tutta la famiglia. In particolare i soggetti più esposti sono i bambini. I figli si mostrano spesso estremamente partecipi a ciò che sta accadendo e reagiscono in maniera molto diretta agli avvenimenti legati alla malattia del genitore. I bambini possono avere una serie di paure circa la malattia della madre: paura di ciò che non conoscono, percependo dolore e tristezza intorno a loro».

Quindi, qual è esattamente il consiglio per affrontare questo timore? «In generale, un approccio aperto e sincero può rappresentare la soluzione migliore. Aiutare il proprio figlio quando si vive la malattia oncologica significa anche informarlo in modo adeguato e delicato, ma anche “impegnarsi” in prima linea a un miglior adattamento alla malattia e alle conseguenze che porta con sé. Per la donna stessa favorire l’integrazione del corpo cambiato all’interno di un’immagine positiva di sé, assume un’importanza fondamentale durante il percorso di cura: migliorare il proprio aspetto, oltre a rappresentare un’attività piacevole, ha in sé una forte valenza terapeutica».

2 Una parrucca di qualità per le donne malate:

Il Progetto Margherita dello Ior, che con la campagna «La mia mamma è bellissima» dona gratuitamente una parrucca di qualità alle donne malate, rappresenta un aiuto concreto e fondamentale.

E così  è possibile  ristabilizzare al meglio il proprio aspetto, favorendo sentimenti di accettazione che permettono di superare l’angoscia che il cambiamento radicale della propria immagine corporea produce; attraverso l’aiuto di esperti parrucchieri volontari, che sono stati formati specificamente per stare accanto a chi sta affrontando la malattia oncologica con la chemioterapia, mettendo in campo tutta la professionalità necessaria, aiutando moralmente e donando una parrucca per le donne malate.

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Redazione

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Morbo Alzheimer: i tanti ricordi, non ti scordar di me

Morbo Alzheimer: i tanti ricordi, non ti scordar di me

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Morbo Alzheimer: i tanti ricordi, non ti scordar di me

Non dimentichiamoci di chi non può più ricordare

Fermiamo l’Alzheimer

 

Morbo Alzheimer

“Morbo Alzheimer: Un uomo che ho avuto la fortuna di chiamare padre amava tantissimo il suo lavoro.

Era la sua vita. Non si fermava mai.

Un lavoro fatto di responsabilità e di problemi quotidiani, di numeri, di leggi che cambiano in continuazione e di rapporti frequenti con le persone.

Ma un bruttissimo giorno tutto questo finì.

Niente più numeri, niente più ricordi.

Mio padre, come l’avevo conosciuto, non esisteva più.

In casa nostra era arrivato l’Alzheimer.

Un ospite crudele e subdolo che non avresti mai voluto conoscere e ricevere.”

Questa triste storia è uguale a tantissime altre storie di tantissime altre famiglie che come la mia hanno avuto la sfortuna di avere a che fare con questa terribile malattia.

Il morbo di Alzheimer è un malattia degenerativa del cervello, ad oggi incurabile, che a partire dalla memoria, prima recente poi a lungo termine, distrugge progressivamente tutte le facoltà cognitive del malato rendendolo incapace di essere autonomo e di avere una vita sociale.

 

Morbo Alzheimer

Alzheimer nel mondo

Purtroppo le proporzioni di tale malattia stanno assumendo ormai l’aspetto di una pandemia.

Secondo Alzheimer’s Disease International, la federazione internazionale delle associazioni di Alzheimer di tutto il mondo, nel suo Rapporto Mondiale Alzheimer 2015, la situazione mondiale

del morbo di Alzheimer si può riassumere nelle seguenti cifre:

  • 46.8 milioni di persone con demenza nel 2015
  • 74.7 milioni di persone con demenza nel 2030
  • 131.5 milioni di persone con demenza nel 2050
  • 9.9 milioni di nuovi casi di demenza ogni anno
  • 1 caso di demenza ogni 3 secondi
  • 818 miliardi di dollari l’attuale costo mondiale della demenza
  • 1.000 miliari di dollari il costo mondiale della demenza nel 2018

Questi numeri spaventosi tengono conto soltanto dei malati e non dei cosiddetti caregivers, cioè di tutte quelle persone (familiari, operatori, volontari, ecc…), che prendendosi cura quotidianamente del malato di Alzheimer, subiscono l’enorme stress, la stanchezza fisica e psicologica e la solitudine sociale che spesso li accompagna nella battaglia contro questa terribile patologia.

 

Morbo Alzheimer

Alzheimer In Italia

Un articolo di Repubblica.it del 24 Febbraio 2016 traccia un quadro a dir poco drammatico della situazione in Italia dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie sempre più costrette ad arrangiarsi causa la progressiva diminuzione dell’aiuto pubblico.

Unica nota lieta sono i cosiddetti Alzheimer Cafè.

In Italia ce ne sono circa un centinaio in continuo e costante aumento.

Sono luoghi pubblici dove i malati di Alzheimer e i loro familiari possono usufruire di incontri periodici con personale medico specializzato e svolgere tutte quelle attività di socializzazione utili ad affrontare meglio la malattia.

 

Morbo Alzheimer

Alzheimer e Terzo Settore in Italia

A far fronte alla grave mancanza di supporto delle istituzioni pubbliche interviene fortunatamente sempre di più il terzo settore.

Tra le varie realtà non profit piccole e grandi esistenti sul territorio nazionale che si occupano con coraggio e dedizione di fronteggiare il morbo di Alzheimer ricordiamo la Federazione Alzheimer Italia promotrice oltre che della linea telefonica di sostegno denominata Pronto Alzheimer anche di un’ apposita app per permettere alle nuove generazioni e non di conoscere, capire e affrontare questa terribile malattia.

 

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PHI Foundation

 

TORINO: PARTE CENTRO MALATTIE RARE

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TORINO: PARTE CENTRO MALATTIE RARE

 

Parte a Torino il Centro di Ascolto per le Malattie Rare.

Il Centro, già attivo, verrà presentato ufficialmente il 19 Ottobre 2018 A-Rare, il Forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, ha aperto un Centro di Ascolto presso la sede del Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare (CMID) all’interno dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino, sesto piano.

 

Presentazione

La presentazione ufficiale avrà luogo il 19 Ottobre p.v., alle ore 16:00, presso l’aula Ravetti dell’Ospedale San Giovanni Bosco, Piazza del Donatore di Sangue 3, Torino, anche se è già attivo due giovedì al mese dalle ore 16 alle ore 18 (Per maggiori informazioni potete visitare il sito www.a-rare.it.)

 

Centro Ascolto

Il Centro di Ascolto è gestito direttamente dalle associazioni dei pazienti con l’obiettivo di dare informazioni, in termini bio-psico-sociali, riguardo diversi aspetti legati alle malattie rare.

 

Collegamento

Visto il collegamento con il CMID e con le strutture sanitarie della rete interregionale per le malattie rare, si auspica la possibilità di facilitare il processo diagnostico-terapeutico dei singoli pazienti affetti da malattia rara, di fornire informazioni capillari di carattere socio-assistenziale e di ampliare la conoscenza del network di associazioni presenti sul territorio piemontese e valdostano.

 

Per accedere al Centro di Ascolto è possibile inviare una mail all’indirizzo segreteria@a-rare.it

 

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Alessandro Roma

PHI Foundation

NEUROBLASTOMA: SPERANZA CONTRO I TUMORI

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NEUROBLASTOMA: Dalla lotta al neuroblastoma una speranza contro i tumori infantili

 

NEUROBLASTOMA: Parte #Donafuturo, la prima campagna nazionale di raccolta fondi in occasione del Giorno del Dono 2018 dove è stato premiato il progetto dell’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma

 

Neuroblastoma è un tumore dei bambini che rappresenta la prima causa di morte per malattia in età prescolare. In Italia si registrano ogni anno circa 150 nuovi casi. La ricerca ha fatto importanti passi avanti nella comprensione della malattia e dei meccanismi che lo generano: diagnosi sempre più corrette e protocolli di cura moderni e personalizzati. Tuttavia solo un terzo dei bambini sopravvive alla forma più aggressiva, quella che si presenta con metastasi a scheletro e midollo. Un’opportunità per la ricerca contro il neuroblastoma dipende anche dall’aiuto che gli italiani decideranno di dare all’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma. È stata tale associazione, composta da genitori e oncologi con l’obiettivo di sostenere la ricerca su questa e altre forme di tumori cerebrali pediatrici, a vincere il bando per la raccolta fondi nazionale promosso dall’Istituto Italiano della Donazione in collaborazione con UBI Banca nell’ambito della campagna per il Giorno del Dono 2018. Un’iniziativa inedita, intitolata #Donafuturo: promuove per la prima volta un’azione concreta a sostegno di una causa per celebrare la ricorrenza del 4 ottobre. La campagna di raccolta fondi sarà attiva da oggi fino al 20 settembre e la cifra raccolta verrà consegnata durante le celebrazioni del 4 ottobre a Sara Costa, presidente dell’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma.

“Questa iniziativa – ha spiegato Sebastiano de Falco presidente della PHI Foundation – rafforza e fornisce ancora più concretezza alla campagna nazionale che portiamo avanti per il Giorno del Dono. L’obiettivo è quello di far crescere la cultura del dono in Italia: una raccolta fondi per sperimentare cure sempre più efficaci per questa malattia è un segno importante, da coltivare e promuovere per donare un futuro a tutti i bambini”. “L’area dell’infanzia e dei minori è stata la scelta di PHI Foundation per avviare la nuova linea di impegno della campagna per il giorno del dono. Siamo lieti che l’iniziativa stia riscuotendo attenzione e interesse da parte di molti soggetti e ci auguriamo che più persone possibile diano un loro concreto contributo sostenendo il progetto di ricerca contro il Neuroblastoma“.

Il neuroblastoma è considerato dal mondo scientifico un ottimo modello di studio: riuscire a guarirlo significa poter estendere i risultati a tutti i tumori pediatrici. A raccontare il progetto e la speranza che genera è stata la presidente dell’Associazione, Sara Costa: insieme ad altri genitori e due medici è stata lei a fondare l’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma il 23 luglio del 1993, a seguito della malattia del figlio Luca che lo ha portato alla morte dopo alcuni anni. Da allora l’impegno di Sara Costa per dare una possibilità ai bambini ammalati di cancro non si è mai fermato e l’associazione ha contribuito in maniera determinante ai progressi della ricerca.

 

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S è un ente senza scopo di lucro nato nel 1993 all’Istituto G. Gaslini di Genova, per volontà di genitori e oncologi, con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sul Neuroblastoma e sui Tumori Cerebrali Pediatrici. Da allora fedele alla propria mission ha portato avanti il proprio impegno nell’informare sulle patologie, creare il collegamento tra i centri di cura e di ricerca, potenziare i mezzi a disposizione nella cura di queste gravi neoplasie per trovare nuove terapie e cure personalizzate, per garantire una rapida e corretta diagnosi e un approccio terapeutico mirato a ogni singolo paziente.

 

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Alessandro Roma

PHI Foundation

SOLO I GENI ESAUDISCONO I DESIDERI?

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Nella fiaba “Aladino e la lampada meravigliosa” l’unica creatura in grado di esaudire i desideri del protagonista è il genio della lampada, ma nella vita di tutti i giorni a chi ci rivolgiamo quando desideriamo qualcosa?

L’associazione Make-A-Wish International  si propone di esaudire i desideri dei bambini gravemente malati, per aiutarli a ritrovare la felicità e la forza necessaria ad affrontare la loro malattia.

La sua affiliata italiana, Make-A-Wish Italia Onlus, nasce  a Genova nel 2004 grazie all’impegno dei suoi fondatori, Fabio e Sune Frontani, teso ad onorare la memoria della loro figlia Carlotta, morta a soli 10 anni proprio a causa di una grave malattia.

Dal 2004 ad oggi, grazie all’aiuto di più di 280 volontari, sono più di 1500 i desideri realizzati ed i bambini a cui è stato donato qualche momento di gioia e speranza: da Samanta, di 5 anni, ammalata di anemia linfoblastica acuta, che sognava di essere una bella principessa, a Ludovica, di 7 anni, affetta da fibrosi cistica, che desiderava essere stilista per un giorno, ad Antonio, di 17 anni, colpito da carcinoma testicolare sinistro embrionale, che sognava di incontrare Adam Gontier.

 “Trasformiamo ogni desiderio in un bambino più forte” è il claim della nuova campagna lanciata dalla Onlus per sottolineare il valore ed il potere di un desiderio che si realizza, specialmente per i bambini sofferenti che possono trarre, da un desiderio esaudito, una quantità immensa di forza per lottare ed affrontare le terapie di cui hanno bisogno con uno spirito diverso.

E’ possibile contribuire alla missione di Make-A-Wish Italia Onlus  con una donazione, adottando interamente o parzialmente un desiderio di un bambino, o diventando volontari della Onlus per condividere la gioia di bambino malato quando un suo sogno si trasforma in realtà.

Si può anche segnalare alla Onlus un bambino che vorrebbe veder realizzare un suo desiderio (purchè di età compresa tra i 3 ed i 17 anni ed affetto da patologie che mettono a rischio la sua vita).

Per esaudire un desiderio non bisogna essere un genio della lampada, provaci anche tu!

 

Nicola Minerva

PHI Foundation